ΤΟ ΑΥΓΟ. ΕΝΑ ΞΕΧΩΡΙΣΤΟ ΒΙΒΛΙΟ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ

0

Η Εύα Βακιρτζή έγραψε ένα βιβλίο για παιδιά στο οποίο τους γνωρίζει το φαινόμενο του αυτισμού. “Ο Βίκτωρας είναι ένα λιγουλάκι περίεργο παιδί… Δε μιλάει σχεδόν καθόλου, αποφεύγει να κοιτάει τους περισσότερους ανθρώπους στα μάτια, δεν κάνει εύκολα φίλους και το πιο μυστήριο; του αρέσει να στριφογυρνάει ένα κομμάτι σπάγκου στον αέρα για ώρες! Κι όλα αυτά γιατί ο Βίκτωρας τυχαίνει να ζει σε ένα μεγάλο άσπρο Αυγό με σκληρό, πολύ σκληρό τσόφλι! Τι συμβαίνει λοιπόν μέσα σ’ αυτό το μυστήριο Αυγό;” Το Τaλκ μίλησε με τη συγγραφέα και σας παρουσιάζει ένα ξεχωριστό βιβλίο χάρη στο οποίο μπορείτε να μιλήσετε στα παιδιά σας για τη διαφορετικότητα. 

Πώς εμπνευστήκατε την ιστορία του Βίκτωρα. Τι ακριβώς είναι το Αυγό;
O Βίκτωρας είναι όλοι οι μικροί μαθητές που έχω συναντήσει και πρόκειται να συναντήσω. Είναι όμορφα παιδιά που ανήκουν στο Αυτιστικό Σύνδρομο και είτε κυριολεκτικά ο λόγος τους είναι περιορισμένος ή απών, είτε (και αυτό είναι το συχνότερο) το κοινωνικό σύνολο δεν τους δίνει τον λόγο εξαιτίας της διαφορετικότητάς τους. Βλέποντας πόσο πολύπλοκα και ενδιαφέροντα πλάσματα είναι αυτά τα παιδιά αλλά κυρίως πόσο ευρύ συναισθηματικό κόσμο διαθέτουν, θέλησα να τους δώσω φωνή. Το Αυγό είναι λοιπόν μια αφήγηση σε πρώτο πρόσωπο από ένα παιδί που στο δικό μου μυαλό ανήκει σε αυτό που ονομάζουμε τυπικό Αυτισμό. Συστήνεται στους συμμαθητές του και στον κοινωνικό του περίγυρο και με απλό τρόπο παρουσιάζει τα στοιχεία που το κάνουν διαφορετικό, τις επιθυμίες του και τις προσδοκίες του προκειμένου να βγει από το Αυγό του. Το Αυγό θα μπορούσε να είναι ένα πρώτο εγχειρίδιο όπου παρουσιάζονται με σαφή και πλήρως επιστημονικό τρόπο τα διαγνωστικά κριτήρια του Αυτισμού. Απευθύνεται σε εκπαιδευτικούς που θέλουν να αποκτήσουν μια πρώτη εικόνα του παιδιού με Αυτισμού αλλά και για να το συστήσουν στους συμμαθητές του, αλλά και σε όλους εκείνους που θέλουν για τους δικούς τους λόγους να γνωρίσουν τη διαφορετικότητα και να την εξηγήσουν.

Πόσο εύκολο (ή δύσκολο) είναι για ένα παιδί με αυτισμό να ενταχθεί στην ομάδα των συνομηλίκων του;
Ο Αυτισμός είναι μια σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από δυσκολία στην σύναψη και διαχείριση κοινωνικών σχέσεων  καθώς και από κοινωνική απόσυρση. Είναι επίσης μια διαταραχή φάσματος, πράγμα που σημαίνει ότι τα παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού βιώνουν διαφορετικά και σε διαφορετικό βαθμό τις δυσκολίες τους. Επομένως για τα παιδιά που έχουν τυπικό αυτισμό, όπου υπάρχουν σοβαρές διαταραχές στην επικοινωνία, στην κοινωνική αλληλεπίδραση και στην κοινωνική φαντασία, είναι δύσκολο και πολύπλοκο να ενταχθούν σε ομάδες συνομηλίκων τους. Χρειάζεται πολύπλευρη δουλειά τόσο από την ομάδα ειδικών προκειμένου να υπάρξουν βελτιώσεις κυρίως στον τομέα της κοινωνικής αλληλεπίδρασης και επικοινωνίας, όσο και από τους εκπαιδευτικούς των “τυπικών” τάξεων προκειμένου να διευκολύνουν την ένταξη και την αποδοχή στη διαφορετικότητα. Όσον αφορά στα παιδιά με υψηλά λειτουργικό αυτισμό ή σύνδρομο Asperger, τα πράγματα είναι πιο εύκολα και εκεί πιστεύω ότι πρέπει να γίνει περισσότερη δουλειά στο κομμάτι της αποδοχής της διαφορετικότητας και της ιδιορρυθμίας των συμπεριφορών από τους συνομηλίκους τους.

Πώς μπορούν τα παιδιά μιας “τυπικής” ομάδας να αποδεχθούν ένα αυτιστικό ή γενικότερα ένα διαφορετικό παιδί. Το σχολείο τα βοηθά ή τα εν τέλει τα εμποδίζει; 
Η εμπειρία μου δίδαξε ότι τα παιδιά, ιδιαίτερα εκείνα της προσχολικής και πρώτης σχολικής ηλικίας, διαθέτουν φαντασία και είναι απαλλαγμένα από τις κοινωνικές και συναισθηματικές αγκυλώσεις των ενηλίκων. Επομένως, εφόσον δοθούν οι κατάλληλες απαντήσεις στις ερωτήσεις τους, είναι απρόσμενα δεκτικά στη διαφορετικότητα. Είναι επίσης σημαντικό να απενοχοποιήσουμε στα παιδιά κάθε αρνητικό συναίσθημα που πιθανόν να γεννήσουν οι συμπεριφορές του παιδιού με αυτισμό. Η αποδοχή δεν έρχεται μέσα από συναισθήματα ενοχών και οίκτου. Όταν η αιτία των ‘περίεργων’ για τα παιδιά συμπεριφορών γίνει κατανοητή, και όταν ο ίδιος ο εκπαιδευτικός πιστεύει σε έναν πολύχρωμο κόσμο και το εμφυσήσει στα παιδιά  τότε πιστέψτε με ότι αυτά θα αποδεχτούν το διαφορετικό παιδί και θα αντιμετωπίσουν με κατανόηση και ίσως και με χιούμορ τη διαφορετικότητά του. Είναι ο εκπαιδευτικός που με την κοσμοθεωρία του, που περιλαμβάνει και τη στάση απέναντι στο διαφορετικό, είτε θα βοηθήσει σημαντικά στο να γίνουν οι μαθητές του πιο ολοκληρωμένοι άνθρωποι είτε θα εμποδίσει την διεύρυνση του νοητικού και συναισθηματικού τους κόσμου.

Με τους γονείς τι γίνεται; Πώς αντιδρά η οικογένεια όταν το παιδί της διαγνωστεί στο φάσμα; Το στηρίζει ή το αναγκάζει, άθελά της, να χαθεί ακόμα περισσότερο μέσα στη μοναδικότητά του;  
Οι περίπτωση των γονιών με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού είναι ένα ιδιαίτερα δύσκολο και ευαίσθητο θέμα που πολλές φορές δεν παίρνει τη σημασία που χρειάζεται καθώς στο επίκεντρο βρίσκεται το παιδί και οι δυσκολίες του. Είναι αλήθεια ότι το συναισθηματικό βάρος μιας διάγνωσης μπορεί να είναι αφόρητο ακόμη και αν είναι κάτι που οι γονείς το υποψιάζονταν. Οι αντιδράσεις και τα συναισθήματα διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο αλλά είναι απόλυτα φυσικό να νιώθει κανείς στεναχώρια, ανησυχία, θυμό, ενοχές, θρήνο ή και συνδυασμούς αυτών. Μπορεί επίσης ο γονιός να έχει απροσδιόριστα συναισθήματα γιατί βρίσκεται σε κατάσταση σοκ. Για κάποιους γονείς η διάγνωση, ιδιαίτερα αν η διαδικασία ήταν μακρά και επίπονη, δρα ανακουφιστικά καθώς ξέρουν τι θα πρέπει να αντιμετωπίσουν και πού να απευθυνθούν. Είναι πολύ σημαντικό ο γονιός να αναζητά στήριξη σε δομές ψυχολογικών υπηρεσιών αν και είναι απόλυτα θεμιτό να μην δεχτεί από την αρχή να καταφύγει σε ψυχολογική στήριξη, καθώς υπάρχει άρνηση, αλλά αν το κάνει, η διαφορά θα είναι σημαντική. Ο αυτισμός δεν είναι μια απλή αναπτυξιακή διαταραχή. Χαρακτηρίζεται από πολυπλοκότητα που ζητά από τους γονείς μεγάλη ψυχική δύναμη, τεστάρει τις αντοχές και ανοχές τους και πολλές φορές τους τραυματίζει, καθώς το αυτιστικό παιδί ενδέχεται να μην εκδηλώνει συναισθηματικό δέσιμο μαζί τους. Είναι σημαντικό η οικογένεια να μην μετατραπεί σε αυτιστική, να μην κλειστεί στο αυγό της. Όταν οι γονείς, ακόμη και αν δεν το πιστεύουν απόλυτα, στηρίξουν το παιδί τους, επικεντρωθούν στα θετικά στοιχεία του και το εκθέσουν στην κοινωνία, όπως κάθε άλλο παιδί, και κυρίως αν συνεχίσουν τη ζωή τους όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικά μακριά από το πρίσμα του αυτισμού, τότε θα το έχουν βοηθήσει ουσιαστικά και θα έχουν βοηθηθεί και οι ίδιοι.

Θεωρείτε ότι η διαφορετικότητα παραμένει ακόμα θέμα ταμπού στη σημερινή Ελλάδα;
Η διαφορετικότητα πάντα ξενίζει, σοκάρει, φοβίζει, απομακρύνει. Ιδιαίτερα η νοητική διαφορετικότητα. Αποδεχόμαστε με μεγαλύτερη ευκολία έναν άνθρωπο με σωματική αναπηρία από έναν άνθρωπο με νοητική αναπηρία ή ψυχιατρικές διαταραχές. Από εκεί και πέρα είναι προσωπικό ζήτημα εάν θέλουμε να ξεπεράσουμε τις εγκατεστημένες αντιλήψεις για το τι πρέπει να θεωρούμε φυσιολογικό, να εστιάσουμε στα θετικά και ενδιαφέροντα στοιχεία του διαφορετικού ανθρώπου και να εν τέλει να αποδεχτούμε τη διαφορετικότητά του ως κάτι που κάνει την κοινωνία μας πιο πλούσια και πιο ενδιαφέρουσα. Η εμπειρία μου στην Ελλάδα μου έχει δείξει ότι η αποδοχή στη διαφορετικότητα δεν συνδέεται απαραίτητα με το κοινωνικο-οικονομικό ή μορφωτικό επίπεδο. Είδα ανθρώπους σοφούς ως προς την αντιμετώπιση της διαφορετικότητας να έρχονται από ‘χαμηλό’ μορφωτικό και κοινωνικό επίπεδο και αντίθετα ανθρώπους με υψηλή μόρφωση να έχουν σημαντικές επιφυλάξεις. Είναι πολύ σημαντικό να δοθεί βάρος στην εκπαίδευση των επόμενων γενεών, ειδικά από την προσχολική ηλικία όπου το παιδί διαμορφώνει τον νοητικό και συναισθηματικό του κόσμο. Αυτό βέβαια προϋποθέτει εκπαιδευτικούς πρόθυμους να ανοιχτούν στη διαφορετικότητα.

Δυο μαγικές λέξεις. Αγάπη και σεβασμός. Στη θεωρία όλα καλά. Στην πράξη, όμως, τι γίνεται; 
Οι μαγικές αυτές λέξεις δεν επιλέχτηκαν συναισθηματικά. Έχουν κυρίως πρακτική σημασία. Κατά τη διάρκεια της συγγραφής του διδακτορικού μου αλλά κυρίως κατά την μετέπειτα εμπειρία μου διαπίστωσα ότι βελτιώνοντας και ενεργοποιώντας τον τομέα της συναισθηματικής σύνδεσης (όπου υπάρχουν διαταραχές) μπορούμε να παρέμβουμε και σε άλλες δυσλειτουργίες που αφορούν στις προβληματικές περιοχές της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, ακόμα και της επικοινωνίας. Επομένως όσο και αν ακούγεται συναισθηματικό ή απλοϊκό, η εκδήλωση αυθεντικών συναισθημάτων σεβασμού και αποδοχής προς το αυτιστικό παιδί, βοηθούν στο χτίσιμο συναισθηματικής ασφάλειας και στην πιθανή δημιουργία σχέσεων-τομέας ιδιαίτερα προβληματικός στον αυτισμό.  

Μπορεί ένα λογοτεχνικό βιβλίο να βοηθήσει τόσο τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού όσο και τους συμμαθητές τους, αλλά και τους γονείς, να συνυπάρξουν καλύτερα και ευκολότερα και να πορευτούν μαζί; Είναι ικανές οι λέξεις να βοηθήσουν να σπάσει το σκληρό τσόφλι του αυγού;  
Σαφώς και οι λέξεις από μόνες τους δεν μπορούν να βοηθήσουν στην κατανόηση και στην αποδοχή του ατόμου που βιώνει μια πολύπλοκη κατάσταση όπως ο αυτισμός. Όμως πολλές φορές ό,τι εξηγείται παίρνει άλλη σημασία. Στην περίπτωση του Βίκτωρα η ιδιόρρυθμη συμπεριφορά, η απουσία λόγου, οι αισθητηριακές δυσκολίες, εξηγούνται με απλό τρόπο και ο μικρός αναγνώστης αντιλαμβάνεται ότι πίσω από όλα αυτά υπάρχει ένας λόγος: ο Βίκτωρας είναι κλεισμένος στο αυγό του, στον εαυτό του. Αυτό που μας τρομάζει στη διαφορετικότητα παίρνει τις πραγματικές του διαστάσεις και είναι στο χέρι μας να το αποδεχτούμε ή όχι. Όταν λοιπόν καταλάβουμε τι κρύβεται πίσω από τη διαφορετικότητα και όταν μπορέσουμε να κοιτάξουμε πέρα από αυτήν, όταν με μια καθαρή παιδική ματιά δούμε σε αυτά τα ιδιαίτερα παιδιά τα πιο ενδιαφέροντα και πολύπλοκα πλάσματα που αξίζουν την αγάπη και τον σεβασμό μας, τότε δεν θα σπάσει μόνο το τσόφλι του αυγού του Βίκτωρα αλλά και ίσως και το τσόφλι του δικού μας αυγού.

 

Η δρ Εύα Βακιρτζή γεννήθηκε στη Θεσσαλονίκη. Αποφοίτησε από το τμήμα Επιστημών Προσχολικής Αγωγής κι Εκπαίδευσης του ΑΠΘ και συνέχισε τις μεταπτυχιακές της σπουδές στο University of Exeter της Μ. Βρετανίας. Από το ίδιο πανεπιστήμιο απέκτησε M.Ed στις Ειδικές Εκπαιδευτικές Ανάγκες, M.Sc στην Εκπαιδευτική Έρευνα και Ph.D στην κοινωνικοϊστορική ανάλυση του αυτισμού ως συστήματος και μέσα από αυτό στην ανάδυση του αυτιστικού υποκειμένου. Εργάστηκε στην εκπαίδευση σε Μ. Βρετανία και Ελλάδα ως ειδική παιδαγωγός σε ειδικά σχολεία και τμήματα ένταξης, ενώ μέχρι τώρα εργάζεται ως θεραπεύτρια, πάντα στην περιοχή των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών. Παράλληλα δραστηριοποιείται στον ακαδημαϊκό χώρο με δημοσιεύσεις σε διεθνή επιστημονικά περιοδικά, ανακοινώσεις σε συνέδρια κ.λπ. Από το 2013-2014 εργάζεται ως επίκουρη καθηγήτρια Ειδικής Εκπαίδευσης στο Yeditepe University της Κωνσταντινούπολης. Το Αυγό κυκλοφορεί από τις Εκδόσεις Πατάκη.