ΔΕΝ ΘΕΛΩ ΧΑΡΕΣ

«Τι έχω;»: η Κύνθια ήταν μόλις τριών χρόνων όταν υπέβαλε αυτήν την ερώτηση στη μητέρα της. Εκείνη δεν της είπε ψέματα. Της εξήγησε με τρόπο που να μπορεί να το καταλάβει ένα τρίχρονο τι σημαίνει εγκεφαλική παράλυση και τετραπληγία. Το κοριτσάκι την ευχαρίστησε και φάνηκε ανακουφισμένο.
«Δεν υπάρχει παιδί, όσο μικρό κι αν είναι», λέει σήμερα η φοιτήτρια Κύνθια, «που να μην αντιλαμβάνεται ότι είναι διαφορετικό. Και είναι σίγουρο, παρόλο που το περιστατικό δεν το πολυθυμάμαι, πως ένιωσα ανακουφισμένη με την ειλικρινή απάντηση, γιατί ήταν το πρώτο βήμα της διαδικασίας αποδοχής του προβλήματος. Μιας διαδικασίας απαραίτητης για να προχωρήσεις». Απαιτεί πολύ κόπο και πολύ ψάξιμο και από το παιδί και από τους γονείς, μια που στην Ελλάδα δεν υπάρχουν κέντρα που να προσφέρουν ολοκληρωμένη βοήθεια, αλλά και πολλές εσωτερικές μάχες γιατί, όπως λέει, «υπάρχουν πάντα στιγμές που νιώθεις την αναπηρία σου ασήκωτο βάρος και μήνες που όλα σου φαίνονται απλά».
Εκτός από τις καθημερινές «εκνευριστικές» φυσιοθεραπείες, που ξεκίνησαν σε ηλικία έξι μηνών, ένα από τα πρώτα πράγματα που θυμάται η ίδια η Κύνθια είναι το πόσο της έλειπε η επαφή με άλλα ανάπηρα παιδιά: «Καθώς πήγαινα σε κανονικό σχολείο και καθώς στη γειτονιά μου δεν είχα δει άλλον ανάπηρο, μεγάλωνα με τη σκέψη πως είμαι μόνη στον κόσμο. Γύρω στα δώδεκά μου, λοιπόν, έψαξα και βρήκα μια ομάδα κολύμβησης ατόμων με αναπηρία».

Οι υπόλοιποι είχαν την ίδια αναπηρία με σένα;
Είχαν κομμένα άκρα ή είχαν γεννηθεί χωρίς άκρα. Πήρα πάρα πολλά και μεγάλη αισιοδοξία αλλά και μεγάλο πείσμα από αυτούς, γιατί ήταν μεγαλύτεροι και είχαν κάνει περισσότερα βήματα για την αποδοχή της κατάστασής τους. Κυρίως ένιωθα ότι, όπως οι άλλοι φίλοι μου πήγαιναν μπαλέτο ή μπάσκετ, είχα και εγώ μια αθλητική δραστηριότητα μέσα στην οποία δεν ένιωθα –κινητικά– μειονεκτικά. Πιστεύω πως όλα τα παιδιά με αναπηρία πρέπει να έρχονται σε επαφή και με άλλους ανάπηρους, να νιώθουν ότι ανήκουν κάπου και κινητικά. Κατά τ’ άλλα, όλα είναι μια μοναχική πορεία• δεν υπάρχουν οδηγίες. Ο καθένας βιώνει διαφορετικά την αναπηρία και με τον καιρό βρίσκει δρόμους προσωπικούς που τον κάνουν να νιώθει καλύτερα.
Συνέχισες όμως και τις άλλες παρέες σου.
Πρέπει να έχουμε επαφή με όλους. Δεν μετανιώνω που πήγα στο κανονικό σχολείο. Νομίζω πως αν πήγαινα σε ειδικό σχολείο δεν θα μπορούσα να σπουδάσω. Δυστυχώς. Αποφάσισα να δώσω πανελλαδικές κανονικά ενώ υπήρχε η δυνατότητα να μπω στο πανεπιστήμιο δίνοντας εξετάσεις στο σχολείο μου. Το έκανα γιατί ήθελα να σπουδάσω Πληροφορική και πίστευα πως αν έκανα έκπτωση και έδινα πιο εύκολες, πιθανόν, εξετάσεις, θα το έβρισκα μετά μπροστά μου στη σχολή, στην ύλη κ.λπ.
Και κατάφερες να μπεις στη σχολή που ήθελες;
Ναι, αλλά διέκοψα τις σπουδές και ασχολήθηκα περισσότερο με τα κινητικά μου. Μετά έπιασα δουλειά στον ΟΤΕ. Ήταν η καλύτερη χρονιά για μένα αυτή. Έμαθα τι θα πει δουλειά. Είχα την εμπειρία ενός μεγάλου οργανισμού και ανεξαρτησία που πάντα ήθελα.
Και το πανεπιστήμιο;
Τώρα επέστρεψα γιατί υπάρχει ένα κομμάτι πληροφορικής που μου αρέσει πολύ: η θεωρητική πληροφορική. Στη σχολή θέλω να πηγαίνω πολύ καλά προετοιμασμένη για να μη δείξω ότι χρειάζομαι χάρη ή ειδική μεταχείριση. Για μας είναι πολύ σημαντικό να μας επιτρέπεται να κάνουμε ό,τι και ένας άνθρωπος χωρίς τα δικά μας προβλήματα. Όλοι κάποια στιγμή θα πρέπει να βγάλουμε το ψωμί μας και τότε, αν έχεις προχωρήσει με εκπτώσεις, δεν θα είσαι επαρκής. Είναι σαν ντόμινο: αν δέχεσαι να κάνεις εκπτώσεις, είναι σίγουρο πως κάποια στιγμή θα το βρεις μπροστά σου. Απλώς σε μας έτυχε να κουραζόμαστε πιο πολύ. Ευτυχώς ούτε στα μαθήματα ούτε στη δουλειά είχα ειδική μεταχείριση. Με εκνευρίζει όταν π.χ. σε μια δημόσια υπηρεσία απευθύνονται στη μαμά μου και όχι σε εμένα. Απαντάω αμέσως. Το βασικό είναι να αντιμετωπίζεις τις καταστάσεις. Αλλιώς μένουν μέσα σου και σε τρώνε. Μόλις τις αντιμετωπίσεις φεύγουν και… πάμε γι’ άλλα.
Η μητέρα σου μου είπε ότι σκέφτεσαι να ζήσεις μόνη.
Αυτό είναι όνειρο ζωής, αλλά νομίζω πως δεν το δικαιούμαι ακόμα γιατί δεν έχω ούτε πτυχίο ούτε δουλειά. Αλλά το ονειρεύομαι. Με μια βοήθεια, αναγκαστικά, μερικές ώρες την ημέρα. Έχω μεγάλη ανάγκη τον δικό μου χώρο. Να ζήσω μόνη μου. Ναι, υπάρχουν δυσκολίες. Και αύριο θα υπάρχουν μέρες που θα κλαίω και θα κοπανιέμαι, αλλά αυτό θα κρατήσει λίγο, θα κάνει τον κύκλο του• μετά όλα θα πάνε καλά. Για όλους είναι δύσκολο. Και για τους ανάπηρους και για τους γονείς που πάνε στο μαιευτήριο με τόση χαρά και γυρνούν με τόση ανησυχία. Οι δικοί μου δεν ήξεραν αν έχω νοητικό, κινητικό πρόβλημα, θα περπατήσω; Αλλά αυτό που έχω παρατηρήσει είναι πως αν δεν υπάρξουν οι κακές μέρες, τότε οι υπόλοιπες είναι λιγότερο καλές. Δεν γίνεται να μην πονάς, αλλά άμα κλάψεις, ο πόνος φεύγει και σηκώνεσαι πάλι.