Χριστούγεννα στη Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών

0

Στη μνήμη στης Στέλλας (26.11.21-30.12.21)

Η Ελένη Δευτεραίου συστήθηκε με την προωρότητα μερικά χρόνια πριν, όταν γεννήθηκε η πρώτη της κόρη στις 33 εβδομάδες. Άρχισε τότε να ενημερώνεται με κάθε τρόπο. Η δεύτερη εγκυμοσύνη της κατέληξε πάλι σε πρόωρο τοκετό κι έτσι ήρθε στη ζωή η δεύτερη κόρη της, η Στέλλα, που «έφυγε» μέσα στη Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών (ΜΕΝΝ), εξαιτίας ενδονοσοκομειακής λοίμωξης.

Στη μνήμη της, η μαμά της δημιούργησε το @prematuritystories, μία σελίδα στα social media με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για την προωρότητα, αλλά και την υποστήριξη των γονέων. Μέσα από τη σελίδα, βρήκε διέξοδο να εκφράζεται και λαμβάνει μεγάλη στήριξη και αγάπη. Νιώθει πως δεν είναι μόνη σε μια διαδρομή δύσκολη, μοναχική και αγχωτική πολλές φορές, που δεν τελειώνει όταν κλείνει η πόρτα της ΜΕΝΝ. Μια διαδρομή, που παρά τις δυσκολίες της, την έκανε να καταλάβει πόση δύναμη κρύβει μέσα της. Γιατί, όπως συνηθίζει να λέει, η ζωή συνεχίζεται. Όπως και να έχει.

Το Τaλκ στέκεται εδώ και χρόνια στο πλευρό των πρώωρα γονέων και των μικρών μωρών τους, γνωρίζοντας καλά ότι δεν έχουν τη στήριξη που χρειάζονται (τόσο από την πολιτεία όσο και από το περιβάλλον τους), σε κάθε επίπεδο –ψυχολογικό, εργασιακό, οικονομικό, ηθικό­– και θέλοντας να τους δώσει την ορατότητα που χρειάζονται για να αντεπεξέλθουν σε μια ιδιαίτερα δύσκολη, ίσως και την πιο δύσκολη, στιγμή της ζωής τους. Έτσι, συναντήσαμε την Ελένη, προκειμένου να συζητήσουμε για ένα θέμα που μάλλον δεν έχει απασχολήσει τους περισσότερους από εμάς: Πώς είναι να περνάς τα Χριστούγεννα και την Πρωτοχρονιά, όχι στη θαλπωρή του στολισμένου σπιτιού σου περιμένοντας το μωρό σου ή με το νεογέννητό σου, αλλά έξω από (και ελάχιστη ώρα μέσα στη) ΜΕΝΝ.

Ελένη, έχω ζήσει Χριστούγεννα έξω από δωμάτια νοσοκομείων και ΜΕΘ και τρεις μέρες (πασχαλινές) έξω από τη ΜΕΝΝ. Εμπειρίες βαθιά τραυματικές. Δεν μπορούσα, λοιπόν, να μη σκεφτώ πώς είναι για μια οικογένεια με νεογνό να περνάει τις γιορτές στη ΜΕΝΝ. Εσύ έχεις ζήσει στο πετσί σου τη μονάδα. Πώς τη βίωσες;
Έζησα δύο φορές την προωρότητα και μπορώ να πω με σιγουριά πως κάθε ιστορία είναι εντελώς διαφορετική. Είναι πολλά αυτά που επηρεάζουν τον τρόπο που θα βιώσεις την περίοδο νοσηλείας του μωρού σου. Τα δικά μου Χριστούγεννα στη ΜΕΝΝ ήταν η πιο σκληρή και βαθιά τραυματική εμπειρία της ζωής μου. Το μωρό μας ήταν σε ιδιαίτερα κρίσιμη κατάσταση κι εμείς βρισκόμασταν χιλιόμετρα μακριά από το σπίτι μας. Ζούμε σε νησί και είχαμε μετακομίσει στην Αθήνα για να ήμαστε κοντά στο νοσοκομείο. Υπό αυτές τις συνθήκες, το τελευταίο που σκεφτόμασταν ήταν να γιορτάσουμε. Και πώς να γιορτάσεις, άλλωστε, όταν η οικογένεια είναι μοιρασμένη; Όταν η καρδιά σου χτυπά μακριά από το σώμα σου, μέσα σε μια θερμοκοιτίδα, τα συναισθήματα παγώνουν. Νιώθεις ένα κενό, ένα μούδιασμα.

Ένα από τα… νοσοκομειακά μου Χριστούγεννα ήταν στο Λονδίνο, όπου εντυπωσιάστηκα με το πώς μεταμορφώθηκε το νοσοκομείο σε μια μεγάλη γιορτή για όλους τους ασθενείς και τους συνοδούς τους. Κάπως έτσι ήθελα να φαντάζομαι πως συμβαίνει και στην Ελλάδα, πόσω μάλλον στους θαλάμους και στις μονάδες όπου νοσηλεύονται μωρά: Πως τα ζευγάρια πιστεύουν, ελπίζουν, αγκαλιάζονται, ανταλλάσσουν δώρα, τρώνε μαζί, ενώ κοντά τους έχουν ψυχολόγους και το προσωπικό να προσπαθεί να βελτιώσει το κλίμα. Να γίνει μια γιορτή για τα μωράκια που παλεύουν. Ξέρω, φυσικά, ότι αυτό είναι μια φαντασίωση. Πώς είναι τα αληθινά Χριστούγεννα στις ΜΕΝΝ;
Εκείνα τα Χριστούγεννα είχαν συμπέσει με την πανδημία, με αποτέλεσμα το πρωτόκολλο για τα επισκεπτήρια του συγκεκριμένου δημόσιου νοσοκομείου να είναι ιδιαίτερα αυστηρό. Επιτρεπόταν να βλέπουμε το μωρό μας δύο φορές την εβδομάδα, έπειτα από ραντεβού, για μερικά μόλις λεπτά. Ήταν επίπονο να είμαστε απομακρυσμένοι από εκείνη και να στερούμαστε την τόσο πολύτιμη επαφή που και εμείς αλλά και το μωρό είχαμε ανάγκη. Αφού, λοιπόν, δεν είχαμε τη δυνατότητα να βρισκόμαστε κοντά της την ημέρα των Χριστουγέννων, επιλέξαμε να απέχουμε από οικογενειακά τραπέζια και φίλους. Προτιμήσαμε να πάμε μια μεγάλη βόλτα στη θάλασσα, παρέα με τη μεγάλη μας κόρη, προκειμένου να περάσει αυτή η μέρα όσο πιο «ανώδυνα» γινόταν. Αντιλαμβάνομαι πως τα αυστηρά μέτρα στα επισκεπτήρια ήταν για την προστασία της εύθραυστης υγείας των πρόωρων νεογνών από την Covid, μα δεν είναι τραγική ειρωνεία τελικά να «χάσουμε» τη μπέμπα μας λίγες μέρες μετά από ενδονοσοκομειακό μικρόβιο;

Αυτή τη στιγμή, κάποιος που μας διαβάζει, έχει έναν δικό του άνθρωπο να βρίσκεται στη μονάδα, ενώ υπό κανονικές συνθήκες θα γιόρταζε στο σπίτι περιμένοντας το μωρό του ή με το νεογέννητό του. Θέλει να του συμπαρασταθεί, αλλά δεν ξέρει πώς. Τι μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε τους γονείς της ΜΕΝΝ ουσιαστικά, τόσο τις γιορτές, όσο και στην καθημερινότητά τους.
Μπορεί το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον να θέλει να στηρίξει τους ανθρώπους που βιώνουν την πρωτόγνωρη αυτή εμπειρία της προωρότητας, αλλά να μη γνωρίζει τον τρόπο. Το είδα κι εγώ μέσα από τις προσωπικές μου εμπειρίες, μου το επικοινωνούν και πολλοί γονείς στο Prematurity Stories.
Είναι σημαντικό να συζητήσουν με τους ίδιους τους γονείς και να ρωτήσουν ανοιχτά τι ακριβώς χρειάζονται. Οι ανάγκες διαφέρουν σε κάθε οικογένεια. Είναι πιθανό να είναι κάτι τόσο απλό, που δεν περνάει καν από το μυαλό τους, όπως ένα ζεστό σπιτικό φαγητό. Η καθημερινότητά μας όταν το μωρό βρίσκεται στη Μονάδα είναι πιο περίπλοκη και απαιτητική από αυτό που υποθέτει κάποιος που δεν έχει βιώσει αντίστοιχη εμπειρία. Οι συνεχείς αντλήσεις με το θήλαστρο όλο το εικοσιτετράωρο, τα καθημερινά δρομολόγια για επισκεπτήρια και μεταφορά του γάλακτος, το άγχος και η στεναχώρια δημιουργούν μια έντονη σωματική και ψυχική κόπωση.
Αν υπάρχει μεγαλύτερο παιδί στην οικογένεια, θα μπορούσαν να του αφιερώσουν χρόνο και να το φροντίσουν τώρα τις γιορτές λίγο παραπάνω, έτσι ώστε να μη στερηθεί τη χαρά των Χριστουγέννων. Γιατί είναι κι αυτό μεγάλη αγωνία για τους γονείς.
Εκείνο, όμως, που ίσως να χρειάζονται περισσότερο από οτιδήποτε άλλο είναι κατανόηση και αποδοχή των συναισθημάτων τους. Για εσένα που είσαι δίπλα σε αυτούς τους γονείς, τους αγαπάς και τους νοιάζεσαι, να το δείξεις αυτές τις μέρες λίγο πιο πολύ. Αν δεν μπορείς με λέξεις να εκφράσεις όσα έχεις να πεις, δεν πειράζει. Δεν υπάρχουν έτσι κι αλλιώς σωστά λόγια. Άκουσε τι έχουν να σου πουν, αν έχουν, και άνοιξε την αγκαλιά σου. Την έχουν τόσο ανάγκη.

Έρχεται μια νέα χρονιά που φέρνει ελπίδα πως τα πράγματα για τα νοσηλευόμενα μωρά και τους γονείς τους θα βελτιωθούν. Τι θα ζητούσες από την Πολιτεία να βελτιώσει άμεσα;
Τα στατιστικά στοιχεία για τα πρόωρα νεογνά είναι εξαιρετικά ευνοϊκά. Η πλειονότητα καταφέρνει και ξεπερνάει κάθε πρόβλημα που προκύπτει, στέλνοντας ηχηρό μήνυμα ελπίδας. Τα ποσοστά επιβίωσης και υγιούς εξέλιξης, ακόμα και των πολύ πρόωρων νεογνών, έχουν αυξηθεί σημαντικά τα τελευταία χρόνια, λόγω του σύγχρονου τεχνολογικού εξοπλισμού και της ιατρικής προόδου.
Ωστόσο, πιστεύω πως υπάρχει δρόμος μπροστά μας μέχρι οι συνθήκες στις δικές μας ΜΕΝΝ να φτάσουν τις αντίστοιχες του εξωτερικού. Ένα πολύ σημαντικό ζήτημα που θέλω να θίξω είναι η ενίσχυση του γονεϊκού ρόλου μέσα στη ΜΕΝΝ. Η άμεση επαφή, δέρμα με δέρμα, για τα πρόωρα μωρά αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι της φροντίδας και της υγιούς ανάπτυξής τους και ταυτόχρονα ενισχύει τον οικογενειακό δεσμό. Πόσα δημόσια νοσοκομεία υποστηρίζουν αυτή την επαφή;
Πόσα δημόσια νοσοκομεία προσφέρουν ψυχολογική υποστήριξη στους γονείς των πρόωρων μωρών; Βρέθηκα 35 ημέρες μέσα στη ΜΕΝΝ και βίωσα ό,τι πιο επίπονο μπορεί να ζήσει ένας γονιός, την απώλεια του παιδιού του. Δεν υπήρξε κανένας επαγγελματίας ψυχικής υγείας στο πλευρό μας. Σε μια από τις πιο δύσκολες μέρες με θυμάμαι να λυγίζω στην αγκαλιά μιας νοσηλεύτριας. Γιατί αξίζει να αναφέρουμε πως συναντήσαμε εξαιρετικούς ανθρώπους εκεί μέσα, γιατρούς και νοσηλευτικό προσωπικό, που μας στήριξαν από το πρώτο λεπτό και θα τους είμαι πάντα ευγνώμων. Όμως η στήριξη αυτή οφείλεται στην ενσυναίσθηση και στην ανιδιοτέλειά τους. Είναι επιτακτική η ανάγκη για ύπαρξη προγράμματος ψυχολογικής παρέμβασης στους γονείς, τόσο κατά τη διάρκεια όσο και μετά την επιστροφή στο σπίτι, έτσι ώστε να μπορούν να υποστηριχθούν και να αντιμετωπίσουν έγκαιρα τις προκλήσεις της προωρότητας.

Τέλος, μια συμβουλή για τους γονείς και μια ευχή για τους γονείς και τα μωράκια τους που φέτος δίνουν μια δύσκολη μάχη…
Όταν το νεογέννητο μωρό σου νοσηλεύεται σε ένα νοσοκομείο δεν μπορεί παρά οι γιορτές να είναι διαφορετικές από ό,τι ονειρευόσουν. Αυτό όμως δεν σημαίνει απαραίτητα ότι είναι γεμάτες θλίψη και στεναχώρια.

Ακολουθεί σύντομος οδηγός επιβίωσης για τα Χριστούγεννα στη ΜΕΝΝ.

Δεν «πρέπει» να γιορτάσεις αν δεν θέλεις
Μην πιεστείς να νιώσεις θετικά συναισθήματα, επειδή όλα γύρω σου είναι γιορτινά και στολισμένα. Είναι ΟΚ αν δεν είσαι σε χριστουγεννιάτικο mood. Είναι ΟΚ αν δεν έχεις διάθεση να στολίσεις δέντρο, να φτιάξεις μελομακάρονα και μπισκότα ή να ακούσεις τα κάλαντα. Κι αν πάλι τα θέλεις όλα αυτά, μη νιώσεις τύψεις.

Ετοίμασε ένα δώρο για το μωρό σου
Έχεις παιδί, είναι πραγματικότητα! Μπορεί να μην το έχεις συνειδητοποιήσει ακόμη και είναι απολύτως φυσιολογικό, αλλά το νέο μέλος της οικογένεια έχει έρθει και δικαιούται το δικό του δωράκι κάτω από το δέντρο. Τι μπορεί να είναι αυτό; Ένα προσωποποιημένο στολίδι, ένα κόσμημα από μητρικό γάλα-ενθύμιο για μια ζωή ή ένα πλεκτό χταποδάκι να του κρατάει συντροφιά μέσα στη θερμοκοιτίδα, αν σ’ το επιτρέψουν. Δες τα Χριστούγεννα ως μια ευκαιρία να συνδεθείς ακόμη περισσότερο με το μωρό σου. Μάθε γιορτινά τραγούδια και παραμύθια και μετάφερε λίγο από τη μαγεία των Χριστουγέννων μέσα στη ΜΕΝΝ. Αποδεικνύεται επιστημονικά πόσο ευεργετικό είναι για τα πρόωρα βρέφη να ακούνε τη φωνή της μαμάς και του μπαμπά. Και μην παραλείψεις την εορταστική οικογενειακή φωτογραφία. Είναι η πρώτη σας και θα αποτελέσει κειμήλιο σε μερικά χρόνια!

Φρόντισε τον εαυτό σου
Αφιέρωσε μερικές ώρες αποκλειστικά σε εσένα. Κλείσε ραντεβού στο κομμωτήριο, πιες έναν καφέ με την κολλητή σου, πήγαινε για shopping, spa κάνε ό,τι σε ευχαριστεί. Κι εσύ μπαμπά, πιες κι εσύ έναν καφέ, μια μπίρα, δες εκείνον τον αγώνα ποδοσφαίρου, το δικαιούσαι! Ξέρω, μπορεί να ακούγεται πολυτέλεια, είναι όμως αυτοφροντίδα.

Μίλησε με άλλους γονείς στη ΜΕΝΝ
Το κοινό βίωμα φέρνει κοντά τις οικογένειες, ιδιαίτερα τα Χριστούγεννα. Ο διάδρομος αναμονής έξω από την κλειστή πόρτα της ΜΕΝΝ είναι ένα «ασφαλές» μέρος για μοίρασμα. Εκεί οι γονείς εκφράζουν ελεύθερα τα συναισθήματά τους, συζητούν τους προβληματισμούς τους, λαμβάνουν κατανόηση, συμπαράσταση και αποδοχή. Δεν είναι τυχαίο πως μέσα στις Μονάδες έχουν γεννηθεί οι πιο δυνατές φιλίες.

Θυμήσου ότι τα Χριστούγεννα είναι απλώς μια μέρα
Αν πάλι σε αγχώνει τόσο πολύ η ιδέα των Χριστουγέννων, προσπέρασέ τα. Είναι απλώς μια μέρα. Και πού ξέρεις; Μπορεί την Πρωτοχρονιά ο Άγιος Βασίλης να σου φέρει στην αγκαλιά σου το πιο πολύτιμο και ακριβό δώρο. Το εύχομαι ολόψυχα! Για εσάς που η έξοδος από τη ΜΕΝΝ καθυστερεί λίγο, να είστε σίγουροι πως αυτή η μέρα θα έρθει. Σύντομα. Και τότε όλα τριγύρω θα είναι λαμπερά και γιορτινά. Κι ας μην είναι Χριστούγεννα.

Πίστεψε στο μικροσκοπικό πλασματάκι σου. Είναι τόσο μεγάλη η δύναμή που έχει, πολλαπλάσια από τα γραμμάριά του.
Αυτή η δύναμη των πρόωρων μωρών και το πάθος τους για ζωή αποτελεί έμπνευση για τον καθένα μας. Ευτυχισμένα Χριστούγεννα σε όλους, μέσα και έξω από τη ΜΕΝΝ!

Μπορείτε να βρείτε την Ελένη στο www.facebook.com/prematuritystories και στο www.instagram.com/prematuritystories/