Τι έχει ο Γιάννης; Μιλώντας στα παιδιά για τον αυτισμό

0

Η Άδα Σταματάτου είναι μητέρα δύο παιδιών, μαραθωνοδρόμος και ακτιβίστρια για την αποδοχή του αυτισμού, ιδρύτρια και πρόεδρος της ΑΜΚΕ Race for Autism Gr, που οργανώνει ερασιτεχνικούς αγώνες δρόμου και κολύμβησης για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τον αυτισμό. Το πρώτο της παιδί ο Γιάννης, σήμερα 25 ετών, είναι βαριά αυτιστικός άνθρωπος, με νοητική υστέρηση. Από τις Εκδόσεις Μεταίχμιο κυκλοφορεί ένα ξεχωριστό βιβλίο, που ετοίμασε με φροντίδα και αγάπη. Το Τι έχει ο Γιάννης; είναι μια εικονογραφημένη ιστορία μέσα από την οποία θα γνωρίσετε μαζί με τα παιδιά σας τον Γιάννη. Θα δείτε πώς συμπεριφέρεται το πρωί όταν ξυπνάει, πώς ακολουθεί ρουτίνες, τι κάνει στο σχολείο, στον δρόμο, στο εστιατόριο, πώς εκδηλώνει όσα νιώθει, πώς συμπεριφέρεται όταν συναντά τον παππού και τη γιαγιά, και θα τον ακολουθήσετε σε διάφορες καταστάσεις της καθημερινότητας. Συναντήσαμε την Άδα Σταματάτου και συζητήσαμε για το πώς θα γνωρίσουμε καλύτερα και θα προσεγγίσουμε τους ανθρώπους στο φάσμα και κυρίως για το πώς θα μιλήσουμε στα παιδιά μας για αυτούς.

Πότε και πώς καταλάβατε ότι ο Γιάννης βρίσκεται στο φάσμα και ποια ήταν η πρώτη σας αντίδραση; 
Τα πρώτα σημάδια φάνηκαν όταν ο Γιάννης ήταν περίπου 18 μηνών. Αυτό γιατί ο αυτισμός είναι αναπτυξιακή διαταραχή και δεν φαίνεται στη γέννηση ούτε κατά τον προγεννητικό έλεγχο. Υπάρχει στο έμβρυο, αλλά η επιστήμη δεν τον ανιχνεύει ακόμη. Δεν μίλαγε ούτε έδειχνε με το δάχτυλο και γενικά ήταν διαφορετικός από τα άλλα μωρά της ίδια ηλικίας. Πήγα σε αναπτυξιολόγο παιδίατρο, ο οποίος με συμβούλεψε να ζητήσω γνώμη από παιδοψυχίατρο, ο οποίος μου έδωσε τη διάγνωση του αυτισμού. Ένιωσα μεγάλο σοκ, θλίψη, θυμό και απόγνωση. Αυτές ήταν οι πρώτες μου αντιδράσεις. 

Πώς ήταν, με λίγα λόγια, η παιδική του ηλικία; Τόσο για εκείνον όσο και για εσάς;  
Τα πρώτα χρόνια μετά τη διάγνωση ήταν πολύ δύσκολα για εμένα, γιατί αφιερώθηκα ολοκληρωτικά στην πρώιμη παρέμβαση του Γιάννη, ώστε να τον βοηθήσω να επικοινωνήσει. Για εκείνον ήταν στην αρχή δύσκολα, γιατί δεν ήξερε τον τρόπο να επικοινωνήσει με τον κόσμο μας. Έναν κόσμο παντελώς ακαταλαβίστικο για τον αυτιστικό εγκέφαλο. Με την καθοδήγηση του παιδοψυχιάτρου και της ομάδας  ειδικών που τον παρακολουθούσαν ξεκινήσαμε μια δεκαετία απίστευτης εργασίας της εκπαίδευσης του Γιάννη. Δεν ήταν όλα τα χρόνια με πρόοδο. Τον αυτισμό τον περιγράφω σαν μια γραμμή ζιγκ ζαγκ. Αν εργάζεσαι μαζί του καθημερινά, τότε η γραμμή πάει μια πάνω μια κάτω, αλλά η συνολική πορεία είναι αργά ανοδική.

Θυμάστε αντιδράσεις γονέων και παιδιών που σας πλήγωσαν;  
Όχι, η αλήθεια είναι ότι δεν θυμάμαι. Ως χαρακτήρας δύσκολα αφήνω κάποιον να με πληγώσει και δεν δίνω σημασία στην τοξικότητα που ενδεχομένως θα συναντήσω. Έχω μια πορεία στη ζωή μου, την οποία ακολουθώ και δύσκολα κάποιος θα με σταματήσει, επειδή από δική του άγνοια ή αδιαφορία δεν μας καταλαβαίνει. Προσπαθώ να εξηγήσω γιατί είμαστε διαφορετικοί και να μορφώσω τον διπλανό μου παρά να του κακιώσω. 

Η ενημέρωση του γενικού πληθυσμού για τον αυτισμό ήταν μέχρι πριν από λίγα χρόνια ελάχιστη. Προσωπικά, είχα την τύχη να διαβάσω σε ηλικία 8 περίπου ετών τη Ζωή με τον Άλκη, του Δημήτρη Κολλάτου, να δω και την ομώνυμη ταινία και να μαθαίνω για μια περίοδο, εκεί στις αρχές του δημοτικού, πληροφορίες για τον Άλκη Κολλάτο. Τότε άκουσα για πρώτη φορά τη λέξη αυτισμός. Είχα συναντήσει και μια φορά τον κατά δυο τρία χρόνια μεγαλύτερό μου Άλκη, που έφυγε πρόσφατα από τη ζωή, νεότατος. Δεν με τρόμαζε, μου κινούσε την περιέργεια. Μεγαλώνοντας, όμως, και ερχόμενη σε τακτική πλέον επαφή και με άλλα άτομα με ΔΑΦ ή με γονείς ατόμων με ΔΑΦ, διαπίστωσα ότι πολύς κόσμος τρομάζει… Γιατί;  
Γνωρίζω προσωπικά τον κύριο Κολλάτο, καθώς και τον γιο του τον Αλέξανδρο και τον Άλκη, που δυστυχώς έφυγε πρόωρα από τη ζωή. Ήταν όντως οι μόνοι που μιλούσαν ανοιχτά για τον αυτισμό και μας τον πρωτοδίδαξαν εδώ και τριάντα χρόνια. Ο κόσμος τρομάζει σε οτιδήποτε διαφορετικό και τείνει να απομακρύνεται από αυτό αντί να κοντοσταθεί με περιέργεια. Γιατί; Γιατί αυτή η αντίδραση είναι η πιο εύκολη! Δεν υπάρχει η ενσυναίσθηση. Η γιαγιά μου έλεγε «η φωτιά καίει εκεί που πέφτει». Και δυστυχώς είχε δίκιο. Η ενσυναίσθηση όμως διδάσκεται. Στα παιδιά. Διδάσκεται η περιέργεια για το διαφορετικό, η συμπόνοια για τον διπλανό μας. Όχι η λύπηση. Είναι παντελώς άχρηστη! Η ενσυναίσθηση είναι να σε ενδιαφέρει να μπεις στα παπούτσια του διπλανού σου. Πώς πήρατε την απόφαση να γράψετε ένα παιδικό βιβλίο για τον αυτισμό. Ποιος είναι ο στόχος σας;  
Την απόφαση την πήρα παρατηρώντας τις αντιδράσεις των παιδιών μικρής ηλικίας που συναντούσαν τον γίγαντα Γιάννη στο διάβα τους, που ενώ ήταν σε σώμα ενήλικου είχε τη συμπεριφορά ενός δίχρονου παιδιού! Τον κοιτούσαν με περιέργεια. Δεν μπορούσαν να εξηγήσουν αυτό που έβλεπαν. Χαιρόμουν αφάνταστα όταν μου ζητούσαν να εξηγήσω την αλλόκοτη συμπεριφορά του. Το βιβλίο αυτό είναι όλες οι απαντήσεις που εξηγούν τον αυτισμό στα παιδικά μάτια. 

Τι έχει βελτιωθεί τα τελευταία χρόνια στην Ελλάδα, αναφορικά με τα παιδιά με ΔΑΦ; [Το τι γίνεται με τους ενήλικους είναι μια άλλη μεγάλη συζήτηση που μπορούμε να κάνουμε μελλοντικά]. Σίγουρα υπάρχει περισσότερη ενημέρωση. Αλλά ταυτόχρονα θεωρώ ότι η ενημέρωση αυτή δεν έχει πετύχει τον στόχο της. Η πλειονότητα των νευροτυπικών παιδιών και των γονέων τους συνεχίζουν να τα αντιμετωπίζουν το λιγότερο με καχυποψία. Συμφωνείτε; 
Καταρχάς έχουμε τη διάγνωση. Και υπάρχουν ειδικά κέντρα που γίνεται πρόωρα η διάγνωση. Δεν πιστεύω ότι αντιμετωπίζεται η ΔΑΦ με καχυποψία, αλλά μάλλον με αδιαφορία από τους νευροτυπικούς. Και πάλι θα πω: γιατί είναι το πιο εύκολο. Δεν υπάρχει η εκπαίδευση συμπερίληψης ούτε σε γονείς ούτε σε παιδιά τυπικής ανάπτυξης. Μεγάλο ποσοστό γονέων δεν θέλουν στην τάξη τυπικής ανάπτυξης να συμπεριληφθούν παιδιά με ΔΑΦ. Θεωρώ ότι τα πάντα λύνονται από ψηλά. Η πολιτεία ορίζει και φτιάχνει τα πράγματα. Το σχολείο και οι δάσκαλοι τα μεταλαμπαδεύουν στα παιδιά. Τα παιδιά μετά στο σπίτι τους. Και όχι το αντίστροφο. 

Σχετικά με την εκπαίδευση: Γνωρίζω γονείς που στέλνουν τα παιδιά τους σε γενικά σχολεία και άλλους που τα στέλνουν σε ειδικά. Προφανώς, το φάσμα είναι ευρύτατο και κάθε παιδί με ΔΑΦ είναι μοναδικό. Όμως ποιος κρίνει για τα παιδιά που βρίσκονται στο μεταίχμιο ποια φοίτηση είναι καταλληλότερη; Σε ένα γενικό σχολείο, έχουν οι εκπαιδευτικοί τη γνώση και τα υπόλοιπα παιδιά την ικανότητα να το εντάξουν μέσα στην κοινότητα, βοηθώντας το ουσιαστικά; Αλλά και αντίστροφα, μήπως η φοίτηση σε ένα ειδικό σχολείο εμποδίζει το παιδί με ΔΑΦ να ενταχθεί ομαλά στην κοινωνία και το υπερ-προστατεύει, αφήνοντάς το ουσιαστικά απροστάτευτο όταν αποφοιτήσει; 
Εξαιρετικές ερωτήσεις! Υπάρχουν τα ΚΕΔΑΣΥ, που βοηθούν τους γονείς σε μια πρώτη διάγνωση για τη φοίτηση σε ειδικό ή γενικό πλαίσιο. Πολύ σωστά οι πιο δύσκολες περιπτώσεις είναι τα παιδιά που είναι στη μέση διαγνωστικά. Αυτά μπορεί να αδικηθούν τελικά. Πιστεύω ότι οι γονείς πρέπει να έχουν αντικειμενική ματιά και να αποφασίσουν με γνώμονα το καλό του παιδιού και μόνο. Μικρά βήματα και συχνή επαναξιολόγηση της προόδου του παιδιού μόνο από ειδικούς. Τώρα σε ό,τι αφορά την εκπαίδευση ειδικής αγωγής των δασκάλων της γενικής, αυτή είναι φανερά ελλιπής. Η φοίτηση του παιδιού με ΔΑΦ στο ειδικό σχολείο δεν είναι απαραίτητα προστατευτική, αλλά σίγουρα δεν έχει προβλεφθεί σοβαρά το μετά. Μετά το χάος! Πού πάνε όλα αυτά τα παιδιά μετά τα 18; Τεράστιο κενό και αδιαφορία. 

Τέλος, τι θα θέλατε να συμβουλέψετε τους γονείς παιδιών με ΔΑΦ και τι τους γονείς των νευροτυπικών παιδιών;
Ένα μόνο πράγμα θα ήθελα να παρακαλέσω όλους. Όταν δείτε κάτι διαφορετικό στο διάβα σας και ενστικτωδώς αναρωτηθείτε «μα, τι έχει αυτός;», αλλάξτε παρακαλώ το σημείο στίξης σε «μα τι έχει αυτός…» Αμέσως αλλάζουν τα πάντα! Γεννιούνται κατά αυτό τον τρόπο η περιέργεια και η ενσυναίσθηση για τον διπλανό μας.Το βιβλίο της Άδας Σταματάτου Τι έχει ο Γιάννης;, σε εικονογράφηση της Αγγελικής Ρελάκη, κυκλοφορεί από τις Εκδόσεις Μεταίχμιο.

«Tι έχει ο Γιάννης;»
«Γιατί δε μιλάει;»
«Με ακούει όταν του μιλάω;»
«Έτσι γεννήθηκε;»

Δεν είναι εύκολο να εξηγήσουμε στα παιδιά τη συμπεριφορά ενός αυτιστικού ατόμου. Μπορούμε, όμως, παρακολουθώντας τον Γιάννη, ένα μικρό αγόρι με αυτισμό, σε διάφορες φάσεις της καθημερινότητάς του (στο πρωινό ξύπνημα, στο σχολείο, στον δρόμο, στην παιδική χαρά, στο εστιατόριο…) να τους μιλήσουμε για τη διαφορετικότητα, για τις δυσκολίες αλλά και τις δυνατότητες των ανθρώπων στο φάσμα του αυτισμού. Ας μυήσουμε τα παιδιά στις αξίες της αποδοχής, της συμπερίληψης και του αλληλοσεβασμού, ας τα βοηθήσουμε να ζήσουν σε μια κοινωνία που η διαφορετικότητα δεν είναι αδυναμία. Περιλαμβάνει πρόσθετο υλικό για γονείς και εκπαιδευτικούς σχετικά με τη συμπεριφορά των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού και την κοινωνική αποδοχή τους. Από τη δημιουργό της σελίδας στο Facebook «Η ζωή μου με τον Γιάννη» με περισσότερους από 130.000 ακόλουθους.