ΤΑ ΑΟΡΑΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΤΗΣ ΠΑΝΔΗΜΙΑΣ

0

Η Γεωργία Σαββίδη είναι μαμά του εντεκάχρονου Παναγιώτη και της επτάχρονης Μαρίας. Ο Παναγιώτης της είναι στο φάσμα του αυτισμού και, όπως καταλαβαίνετε, η νέα πραγματικότητα ήταν ιδιαίτερα δύσκολη για την οικογένεια. Ήταν ένα από τα αόρατα παιδιά της πανδημίας.

Μέχρι το lockdown, η ρουτίνα, το καθημερινό πρόγραμμα, του Παναγιώτη ήταν γεμάτη. Τα πρωινά, πήγαινε στο ειδικό σχολείο, όπου φοιτά τα τελευταία έξι χρόνια, ενώ τα απογεύματα παρακολουθούσε τις διάφορες δραστηριότητές του, όπως παγνιοθεραπεία, λογοθεραπεία κ.ά, στο Playgym. Επίσης, όλη η οικογένεια έκανε πολλές βόλτες έξω, αλλά και καθημερινές ασκήσεις βελτίωσης των δεξιοτήτων του Παναγιώτη (daily living skills) στο σπίτι. Σύντομα, με το που θα άνοιγε ο καιρός, ο μικρός θα ξεκινούσε και κολυμβητήριο, και το κυριότερο, θα άρχιζε μαθήματα νοηματικής, καθώς δεν μιλάει, κάτι που είχε χαροποιήσει ιδιαίτερα τους γονείς του, καθώς θα βελτίωνε αισθητά την επικοινωνία τους.

Τα όνειρα για μια νέα ζωή

Εντωμεταξύ, η Γεωργία, από τον Ιανουάριο, είχε μετακομίσει μόνη της στην Αγγλία. Είχαν πάρει αυτή την απόφαση με τον σύζυγό της τον Κώστα, γιατί έβλεπαν και ένιωθαν πόσο δυστυχισμένος και μπουχτισμένος ήταν ο Παναγιώτης τελευταία. Όταν της δόθηκε η ευκαιρία να πάει στο Λονδίνο και να δουλέψει σε μια διεθνή δικηγορική εταιρεία, το συζήτησαν και αποφάσισαν να πάει μόνο εκείνη αρχικά, να εγκατασταθεί, να εκτιμήσει την κατάσταση, να κάνει όλες τις απαραίτητες ενέργειες για την εκπαίδευση του Παναγιώτη εκεί και λίγο μετά να την ακολουθήσει και η υπόλοιπη οικογένεια. Πριν φύγει ακόμα, η Γεωργία είχε έρθει σε επαφή με το National Autism Society της Αγγλίας, για να μάθει πώς θα γινόταν εκεί η εγγραφή του Παναγιώτη και όλα τα σχετικά. Παρά τη γραφειοκρατία με την οποία ήρθε αντιμέτωπη, πρόλαβε να διαπιστώσει ότι στην Αγγλία, σε αντίθεση με την Ελλάδα, υπάρχει τρομερή υποστήριξη προς τους γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες.

Μέχρι που τον Μάρτιο…

…οι ζωές μας άλλαξαν. Στην Ελλάδα, τα σχολεία και τα κέντρα απασχόλησης, δραστηριοτήτων και ειδικών θεραπειών έκλεισαν εν μια νυκτί, πολλές δουλειές σταμάτησαν, μπήκαμε σε καραντίνα και η σύμβαση εργασίας του Κώστα ανεστάλη. Η Γεωργία κατάφερε να επιστρέψει στην Αθήνα στις 22 Μαρτίου. Αν καθυστερούσε κι άλλο δεν ήξερε καν αν θα μπορούσε να γυρίσει. Ευτυχώς, μπόρεσε και διατήρησε τη δουλειά της και έκτοτε εργάζεται από το σπίτι της στην Αθήνα. Όμως τα πράγματα είναι πολύ δύσκολα.

Ο Παναγιώτης στην καραντίνα

Το παιδί περνούσε όλη την ημέρα με τον μπαμπά του, είτε στο σπίτι είτε έξω. Όμως, συχνά, πάθαινε αμόκ. Δεν ήξερε τι ήθελε, κλαψούριζε και γινόταν βίαιος. Η ξαφνική αλλαγή στη ζωή του τον είχε αναστατώσει πολύ. Φώναζε πολύ συχνά, αλλά επειδή είναι μη ομιλών, οι γονείς του δεν ήξεραν ποτέ τι ακριβώς τον ενοχλούσε, τι ήθελε να τους πει ακριβώς ή αν πονούσε τη στιγμή που διαμαρτυρόταν. Και φυσικά, αυτό, η αδυναμία πλήρους κατανόησής του, τους στενοχωρούσε όλους.

Ο μπαμπάς του, που περνάει λόγω των συνθηκών τον περισσότερο χρόνο μαζί του, έχει διαχειριστεί την κατάσταση όσο καλύτερα μπορεί. Έκαναν βόλτες όσο πιο συχνά γινόταν, πρωί και απόγευμα κατά προτίμηση, πήγαιναν παρέα και στο σούπερ μάρκετ, όπου ο Παναγιώτης «αναγκαζόταν» να κουβαλήσει και σακούλες· όχι και το πιο αγαπημένο του πράγμα. Αλλά έπρεπε. Είναι μέρος της καθημερινής του εκπαίδευσης. Όταν ήταν στο σπίτι, έκαναν δουλειές, π.χ. έβαζαν  πλυντήριο ή μάζευαν τα σκουπίδια, ώστε ο Παναγιώτης να συνεχίζει να διδάσκεται και να αντιμετωπίζει μικρές, καθημερινές προκλήσεις.

Η αδελφή του Παναγιώτη

Η Μαρία, όπως εξηγεί η μαμά της, είναι το ιδανικό αδελφάκι ενός παιδιού με διαφορετικότητα. Βοηθάει τον Παναγιώτη, αλλά ταυτόχρονα τσακώνεται μαζί του εάν π.χ. πειράξει τα πράγματά της. Του φέρεται, δηλαδή, έτσι ακριβώς όπως θα φερόταν σε έναν τυπικό αδελφό. Δεν τον αγνοεί, ούτε τον αποπαίρνει και πάντα τον στηρίζει, αλλά του θυμώνει κιόλας όταν πρέπει. Στην αρχή της πανδημίας, και η Μαρία, όπως κάθε παιδί, πέρασε ένα σοκ, αλλά έπειτα άρχισε να κάνει ηλεκτρονικά τα μαθήματά της, να επικοινωνεί με τις φίλες της και ήταν καλά. Πήγαινε με τη μητέρα της βόλτα στην πλατεία, έπαιρναν από ένα παγωτό και μιλούσαν πολύ, για όλα. Το ευχάριστο, όμως, είναι ότι μέσα σε αυτή τη δύσκολη κατάσταση, δεν επηρεάστηκε η σχέση της με τον αδελφό της.

Η Γεωργία σήμερα

Η δουλειά της Γεωργίας είναι πολύ αγχωτική και πολλές φορές αισθάνεται ότι δεν αντέχει άλλο. Ενώ αποφάσισε και ξενιτεύτηκε και έκανε μια τόσο μεγάλη αλλαγή και ετοιμαζόταν να υποδεχτεί την οικογένειά της σε μια βελτιωμένη καθημερινότητα, ξαφνικά βρέθηκε πάλι πίσω στην Ελλάδα, να δουλεύει σκληρά, κλεισμένη στο σπίτι. Για όλους τους γονείς που εργάζονται αυτή την περίοδο και έχουν deadlines, η νέα καθημερινότητα είναι ιδιαίτερα βαριά. Πόσω μάλλον για τους εργαζόμενους γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες, των οποίων η καθημερινότητα έχει σταματήσει. Η Γεωργία θεωρεί ότι αν αισθανόμαστε ότι δεν αντέχουμε άλλο, πρέπει να ζητάμε βοήθεια, γιατί είμαστε άνθρωποι και όχι ρομπότ, αλλά ταυτόχρονα αναγνωρίζει ότι για την ίδια αυτό είναι πρακτικά πολύ δύσκολο. Ευτυχώς, μετά την άρση των σκληρών μέτρων, οι παππούδες της οικογένειας άρχισαν και αυτοί να τους βοηθούν σημαντικά.

Αόρατοι γονείς, αόρατα παιδιά

H Γεωργία και ο Κώστας θεωρούν ότι το κράτος δεν έκανε απολύτως τίποτα για τους γονείς και τα παιδιά με ειδικές ανάγκες, σαν τον Παναγιώτη. Δεν είχαν καμιά ενημέρωση, δεν είχαν καμιά υποστήριξη. Ήταν σαν να μην υπάρχουν και σαν να μην υπήρξαν ποτέ, «invisible», όπως μου λέει χαρακτηριστικά η Γεωργία. Σε αντίθεση με το Ηνωμένο Βασίλειο, όπου ο Μπόρις Τζόνσον, στις πρώτες του κιόλας δηλώσεις μετά τα μέτρα που πήρε, ξεκαθάρισε ότι τα «ευάλωτα», τα διαφορετικά παιδιά θα συνεχίσουν να πηγαίνουν σχολείο, όπερ και εγένετο, στην Ελλάδα, οι οικογένειες παιδιών όπως ο Παναγιώτης δεν άκουσαν την παραμικρή αναφορά για τα ειδικά σχολεία ούτε από τον Πρωθυπουργό ούτε από την υπουργό Παιδείας ούτε από κανέναν άλλον αρμόδιο. «Αυτό που μάλλον τους ενδιέφερε περισσότερο ήταν το πότε και το πώς θα άνοιγαν τα Mall, οι παραλίες και τα εστιατόρια», θυμώνει η Γεωργία (σ.σ. Η συνέντευξη δόθηκε δυο μέρες πριν ανακοινωθεί το άνοιγμα και των ειδικών σχολείων την 1η Ιουνίου).

Το μέλλον

Ο Παναγιώτης θα χαρεί όταν επιστρέψει στο σχολείο του, ή τουλάχιστον έτσι υποθέτει η Γεωργία. Ναι μεν είναι πολύ δεμένος με τον μπαμπά του αυτή την περίοδο, αλλά σίγουρα του έχει λείψει η ρουτίνα του. Από την άλλη, ο Παναγιώτης είναι ένα από τα παιδιά που δεν θα μπορέσει να τηρήσει τα μέτρα αυτοπροστασίας και προστασίας των γύρω του, με ό,τι αυτό συνεπάγεται. Ακόμα και με πολλές ώρες εκπαίδευσης, η Γεωργία αμφιβάλλει αν θα τα καταφέρει. Το οποίο σημαίνει ότι πρέπει να φροντιστεί ακόμα περισσότερο.

Αυτό που θα ήθελε αυτή τη στιγμή η οικογένεια από το κράτος, είναι ένα πλάνο, μια ενημέρωση για το τι θα προβλέπεται πλέον για τα αόρατα παιδιά σαν τον Παναγιώτη, για την εκπαίδευσή τους, για τις θεραπείες τους, ακόμα κι αν τελικά αυτό δεν τηρηθεί πιστά. Άλλωστε, ακόμα δεν γνωρίζουν αν και πότε θα μετακομίσουν τελικά στο Λονδίνο, ενώ δεν έχει αποκλειστεί το ενδεχόμενο μιας νέας πανδημίας και ενός μελλοντικού lockdown, επομένως έχουν την ανάγκη να γνωρίζουν ποιος είναι ο σχεδιασμός. «Θα έπρεπε να είναι το πρώτο μέλημα της Κυβέρνησης, όταν αποφάσισαν να κλείσουν τα σχολεία, το τι θα απογίνουν τα παιδιά που φοιτούσαν σε ειδικά σχολεία και οι οικογένειές τους», επαναλαμβάνει εντελώς απογοητευμένη από την ελληνική πραγματικότητα η Γεωργία. «Είναι τόσο κρίμα να υπάρχουν άνθρωποι, γονείς, που πραγματικά υποφέρουν, που είναι στα πρόθυρα νευρικής κρίσης…», ανησυχεί.

Αυτό, πάντως, που θα ήθελε να πει στους γονείς σαν κι αυτή και τον Κώστα, για να τους στηρίξει όσο μπορεί, είναι να μην το βάζουν κάτω και να προσπαθούν να δουν τα πράγματα θετικά, χωρίς να στρεσάρονται πολύ. Η ίδια κάποιες φορές νευριάζει και φωνάζει, γιατί π.χ. πρέπει να μπει σε κάποιο meeting και εκείνη τη στιγμή ο Παναγιώτης βγάζει τις γνωστές κραυγές του. «Ε, κάποια στιγμή λέω στον εαυτό μου: Τι κάνεις; Γιατί αγχώνεσαι; Δουλεύεις από το σπίτι και έχεις ένα παιδάκι με βαριά μορφή αυτισμού». Μόνο ένα τέρας δεν θα έδειχνε κατανόηση στην περίπτωσή της…