ΤΟ ΘΑΥΜΑ ΤΟΥ ΘΟΔΩΡΗ: ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΝΤΑΣ ΤΗ ΝΟΣΟ BATTEN

0

Ο Θοδωρής Ντούμας, είκοσι επτά ετών σήμερα, γεννήθηκε φαινομενικά υγιής και τα πρώτα χρόνια της ζωής του κύλησαν μέσα σε ευτυχία και πρόοδο. Όμως, καθώς φοιτούσε στο νηπιαγωγείο άρχισαν τα πρώτα συμπτώματα μιας σπάνιας νόσου, της Batten. Από τότε, ο Θοδωρής δίνει έναν τιτάνιο αγώνα για να επιβιώσει, για να ζήσει όσο περισσότερο μπορεί με ποιότητα και για να φτάσει να κατακτήσει το μέχρι σήμερα άπιαστο, να νικήσει, δηλαδή, την ασθένειά του. Η μητέρα του, η Χριστίνα, βράχος –μαζί με τον σύζυγό της Χρήστο και τον μεγαλύτερο γιο τους Βασίλη– όλα αυτά τα χρόνια δίπλα στον Θοδωρή, μιλάει στο Τaλκ για όλα όσα βίωσαν και για το θαύμα του Θοδωρή που βιώνουν καθημερινά.   

Πότε και πώς;
Η μητέρα παρατήρησε τα πρώτα ανησυχητικά σημάδια όταν ο Θοδωρής ήταν περίπου 5μιση ετών. Για παράδειγμα, πλησίαζε υπερβολικά κοντά την τηλεόραση ή αγκάλιαζε τον πατέρα του πιστεύοντας ότι αγκαλιάζει εκείνη. Όταν εξέφραζε την ανησυχία της, τη χαρακτήριζαν υπερβολική και υπερπροστατευτική. «Μια ημέρα, ο Θοδωρής πήγε με το νηπιαγωγείο σε μια αίθουσα εκδηλώσεων, όπου θα έκαναν χριστουγεννιάτικη εορτή, χωρίς τη συνοδεία γονέων. Εμένα με έτρωγε ότι κάτι μπορεί να συμβεί. Αυτό είναι που ονομάζουμε μητρικό ένστικτο, πιστεύω. Πήγα κρυφά και κάθισα έξω από την αίθουσα, μήπως χρειαζόταν κάτι. Όταν τα παιδιά βγήκαν και κατευθύνθηκαν προς το πούλμαν, δεν είδα τον Θοδωρή και σε λίγο πετάχτηκε η δασκάλα έντρομη φωνάζοντας ότι της λείπει ένα παιδί. Τα πόδια μου έβγαλαν φτερά, την προσπέρασα και μπήκα σαν σίφουνας στην αίθουσα. Με ανακούφιση είδα τον μικρό μου, ευτυχώς ασφαλή, να κάθεται σε ένα σκαλοπατάκι δίπλα στο πιάνο και να κλαίει με αναφιλητά: “Έχασα την κυρία από τα μάτια μου”, είπε», θυμάται η Χριστίνα.
Από τότε ξεκίνησε το αγωνιώδες ταξίδι της οικογένειας Ντούμα προς τη διάγνωση. «Πήγαμε σε πολλούς οφθαλμιάτρους, από τους οποίους λαμβάναμε ασαφείς και αντιφατικές απαντήσεις. Από το ότι το παιδί δεν έχει τίποτα το ανησυχητικό έως το ότι είναι ουσιαστικά τυφλό. Κανείς, όμως, δεν μπορούσε να εξηγήσει γιατί του συνέβαινε αυτό. Από το ομιχλώδες τοπίο θα μας έβγαζε η κίνηση μιας φωτισμένης οφθαλμιάτρου, που πρότεινε να επισκεφτούμε το φημισμένο παιδιατρικό νοσοκομείο «Great Ormond Street Hospital» στο Λονδίνο, καθώς ορθώς πίστευε ότι η εμπειρία των εκεί γιατρών στα σπάνια νοσήματα θα μας έδινε απαντήσεις. Μετά τη σειρά των εξετάσεων που κάναμε, επιστρέψαμε στην Ελλάδα περιμένοντας τη διάγνωση, που ήρθε λίγο καιρό μετά: Batten Disease», κομπιάζει.

Τι είναι η νόσος Batten;
Πρόκειται για μια σπάνια κληρονομική, νευροεκφυλιστική νόσο που πλήττει παιδιά. Μεταδίδεται γενετικά από τους γονείς, που μεταφέρουν ο καθένας από ένα παθολογικό γονίδιο στο παιδί. Οδηγεί κάθε ασθενή σε ταχύ και βασανιστικό τέλος. Τι σημαίνει αυτό στην πράξη; Το πάσχον παιδί χάνει σταδιακά, αλλά γρήγορα, τη δυνατότητα να βλέπει, να μιλάει, να περπατάει, να σκέφτεται, να καταπίνει και να αναπνέει. Παθαίνει συχνά επιληπτικές κρίσεις και καταλήγει, μετά το αναπηρικό καροτσάκι, καθηλωμένο στο κρεβάτι με τις ζωτικές του λειτουργίες να υποστηρίζονται μηχανικά. Σε όλη αυτή την πορεία, εμφανίζει σοβαρά ψυχιατρικά συμπτώματα, όπως εφιάλτες, παραισθήσεις και επιθετικότητα. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα είκοσι χρόνια και αν αυτό συμβεί, το παιδί είναι σε πολύ άσχημη κατάσταση.

Όταν η γιατρός άρχισε να μας ενημερώνει τι ήταν αυτή η νόσος και ποια σκληρή καταδίκη περιμένει το παιδί μας άρχισα να χάνω την γη κάτω από τα πόδια μου. Μια καταδίκη τόσο απάνθρωπη ώστε το τέλος, το πάντα πρόωρο τέλος αυτών των παιδιών να φαντάζει λύτρωση. Από κάτω μου άνοιξε μια ζοφερή τάφρος γεμάτη πόνο, σκότος και απελπισία. Ένας εφιάλτης γιγαντώνονταν μέσα μου γεμάτος ζόφο και έρεβος. Φόβος και απελπισία με κυρίεψε. Έχασα κάθε όρεξη για οτιδήποτε. Πικρία και θυμός άρχισαν να τρώνε τις σάρκες της καρδιάς μου. Τις πρώτες μέρες η μόνη φράση που ξεστόμιζα και δεν ήταν μηχανική ήταν “Γιατί; Γιατί; Γιατί;”. Όχι γιατί σε μας. Γιατί στον οποιονδήποτε. Δεν αξίζει σε κανέναν αυτή η καταδίκη σκεφτόμουν διαρκώς…

Τα πρώτα χρόνια
Μετά τη διάγνωση, ξεκίνησε μια σειρά ταξιδιών στο εξωτερικό, στη Γερμανία, στη Βρετανία, στη Φινλανδία, στα πιο εξειδικευμένα κέντρα για τη νόσο. Παντού και πάντα η ίδια συντριπτική διαπίστωση: «Ο Θοδωρής δεν έχει μέλλον και ο λίγος χρόνος που του απομένει είναι ατραπός γεμάτη μαρτύρια». Τα πρώτα χρόνια δεν υπήρχαν καν θεραπευτικές επιλογές για καθυστέρηση της εξάπλωσης της νόσου.
Από την πρώτη στιγμή, πάντως, η οικογένεια Ντούμα ξεκίνησε να συλλέγει κάθε πληροφορία για την Batten, αλλά και για τις ιατρικές καταστάσεις τις οποίες θα αντιμετώπιζε μελλοντικά το παιδί. «Συναντήσαμε ιατρούς πολλών ειδικοτήτων και εντάξαμε κάθε ιατρική παρέμβαση με όσο το δυνατόν καλύτερο τρόπο στην καθημερινότητα του Θοδωρή, ώστε αυτή να μη μετατραπεί σε μία ατέλειωτη νοσηλεία». Όλες οι θεραπευτικές παρεμβάσεις γίνονταν και συνεχίζουν γίνονται με πρόγραμμα και μέσα σε παιχνίδια, ευχάριστη ατμόσφαιρα και πάντα με την ενεργή, ελεύθερη συμμετοχή του. Φυσικά, η μαθητική ζωή του δεν έμοιαζε με αυτή των άλλων παιδιών. Τελείωσε το δημοτικό στο Κέντρο Αποκατάστασης Τυφλών και μετά συνέχισε με κατ’ οίκον διδασκαλία.
Η Χριστίνα θυμάται πόσο δύσκολο ήταν να εξηγήσει στο παιδί τι του συνέβαινε. «Δεν μπορούσα να του περιγράψω τη σκοτεινή μοίρα που τον περίμενε. Του είπα ότι έχουμε ένα πρόβλημα με τα ματάκια μας και ότι θα κάνουμε ό,τι μπορούμε, ώστε να το φτιάξουμε». Από τότε μέχρι και σήμερα, η Χριστίνα συνεχίζει να λύνει κάθε απορία του Θοδωρή με τον πιο αισιόδοξο τρόπο. Ποτέ δεν μιλούν για θάνατο, κανείς άλλωστε δεν γνωρίζει τη στιγμή του θανάτου του. «Γιατί θα έπρεπε να τιμωρήσω το παιδί μου με αυτήν την ασεβή γνώση;» αναρωτιέται. «Τελικά, όπως πολύ γενναία απέδειξε ο ίδιος, είναι ασέβεια να προδικάζεις το μέλλον».
Η αγάπη, η πίστη και η ελπίδα των δικών του ανθρώπων είναι ο άσβεστος πυρήνας που έχει σώσει τον Θοδωρή. «Έσφιξα τα δόντια και αποφάσισα αμετάκλητα: Ή ταν ή επί τας! Όταν μάλιστα γιατροί και άνθρωποι από το περιβάλλον μου με προέτρεψαν να απο-επενδύσω από το μικρότερο παιδί μου για να σωθεί από τη λαίλαπα το μεγαλύτερο, τότε θύμωσα με τον εαυτό μου που επέτρεψα να μου το πουν», παραδέχεται η Χριστίνα. «Η απελπισία έχει νικηθεί πια, η Ελπίδα είναι αυτή που ξεπλένει καθημερινά την καρδιά. Για ό,τι συμβεί και ό,τι συμβαίνει μέσα στην καρδιά μου αντηχεί το “Γενηθήτω το Θέλημα Σου” και αγωνίζομαι μαζί με το παιδί μου», προσθέτει και συμπληρώνει ότι ο Βασίλης, ο μεγάλος τους γιος, όχι μόνο δεν ένιωσε παραμελημένος αλλά επέλεξε και είναι  ένα αναπόσπαστο ισότιμο μέλος στον οικογενειακό αγώνα. Μάλιστα ήταν ο πρώτος διδάσκαλος του Θοδωρή σε δεξιότητες που αποδείχτηκαν σπουδαίες για αυτό. Αυτό δεν του στέρησε καθόλου τις χαρές της ζωής, αλλά αντίθετα έδωσε νόημα σε αυτές. Σπούδασε, έχει σκοπό να ξεκινήσει σύντομα την δική του οικογένεια και η πρόοδος του είναι αξιοσημείωτη. Πάντα όμως είναι δίπλα στον Θοδωρή.Το θαύμα του Θοδωρή
Η επιμονή της τη δικαίωσε. Ο Θοδωρής έχει ξεπεράσει κάθε προσδοκία και έχει διαψεύσει όλες τις ιατρικές προγνώσεις. Όχι μόνο έχει φτάσει είκοσι επτά ετών αλλά –αναπάντεχα– είναι σε πολύ καλή κατάσταση, τηρουμένων των αναλογιών. Δεν έχει όραση από τα έξι του και παθαίνει επιληπτικές κρίσεις, όμως διατηρεί την κινητικότητα του, αυτοεξυπηρετείται σε ικανοποιητικό βαθμό, επικοινωνεί πολύ καλά λεκτικά και σωματικά και έχει ενδιαφέροντα που γεμίζουν την καθημερινότητά του. Ακολουθεί μια πολύπλοκη αγωγή με αντιεπιληπτικά, βιταμίνες και αντιοξειδωτικά σε μεγάλες δόσεις, που συμπληρώνεται και με άλλα φάρμακα. Επίσης, λαμβάνει κινησιοθεραπείες, φυσικοθεραπείες και άλλες εξειδικευμένες θεραπείες, για να αντιμετωπιστούν τα συμπτώματα της νόσου και ακολουθεί αυστηρό πρόγραμμα διατροφής και άσκησης.
«Μέχρι πρόσφατα δεν υπήρχε θεραπεία για την Batten. Ούτε καν η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων δεν είχε ικανοποιητικά αποτελέσματα», τονίζει η Χριστίνα. «Όμως, χάρη στις ακούραστες προσπάθειες ορισμένων επιστημόνων, οι μελέτες προχωρούν με γοργούς ρυθμούς και αναμένουμε κάλεσμα από ιατρούς, με τους οποίους είμαστε σε επαφή, για να ταξιδέψουμε στις ΗΠΑ. Εκεί, ο Θοδωρής θα πάρει μέρος στην έρευνα και θα λάβει τη σωτήρια γονιδιακή θεραπεία. Τι ήταν αυτό που τον βοήθησε να τα καταφέρνει τόσο καλά και σήμερα να είναι ζωντανός και να ελπίζει ρεαλιστικά να επωφεληθεί από τη θεραπεία δεν το γνωρίζουν ούτε οι πλέον ειδικοί. Ένας σπουδαίος ιατρός στη Γερμανία είπε: “Δεν μπορώ να σας πω τι είναι αυτό που κάνει τον Θοδωρή να είναι τόσο καλά, αλλά συνεχίστε ό,τι κάνετε”», θυμάται η Χριστίνα· και έτσι συνεχίζουν, άοκνα, πάντα σε συνεννόηση και με την καθοδήγηση των γιατρών στην Ελλάδα και στο εξωτερικό. Το αντέχουν όλο αυτό; Η Χριστίνα χαμογελά. «Δεν είναι καθόλου δυστυχισμένη η ζωή μας. Είναι δύσκολη, αλλά καθόλου δυστυχισμένη. Αντιθέτως. Είναι ευλογία να ζεις με ανθρώπους όπως ο Θοδωρής. Είναι ακριβώς αυτό που λέει το όνομά του: Θεού Δώρον».

«Η μεγάλη στήριξη μου προήλθε από δύο μεγάλους πυλώνες. Ο πρώτος είναι η οικογένεια μου και ιδιαιτέρα τα παιδιά. Δεν μπορώ να καταλάβω γιατί αξίζω αυτά τα παιδιά. Δεν το ψάχνω όμως.  Πάντως δεν θα ήμουν τίποτα από αυτό που είμαι ως προσωπικότητα χωρίς τα παιδιά μου. Ο δεύτερος πυλώνας είναι η Αγάπη που γεμίζει την ζωή μου. Στον τόπο μας εδώ στην Ελλάδα και δεν εννοώ με στενά γεωγραφικά όρια του Ελλαδικού και του Κυπριακού χώρου αλλά παγκόσμια όπου υπάρχουν Έλληνες αλλά και άνθρωποι με καταγωγή από αλλού αλλά έχουν αγαπήσει τον τόπο μας μου έχουν δείξει απερίγραπτη Αγάπη και μου δίνουν απλόχερα και άδολα ανεξάντλητη στήριξη. Στήριξη ανεκτίμητη για τον αγώνα μας να διατηρηθούμε σε αυτήν την καλή κατάσταση και να ταξιδέψουμε στο Θαύμα της θεραπείας. Νιώθω απέραντη ευγνωμοσύνη για την Αγάπη που έχετε δείξει στο παιδί μου, την λυτρωτική για τον Θοδωρή Αγάπη.Η καθημερινότητα μας είναι ένας συνεχής αγώνας. Καθε μέρα που κερδίζουμε είναι μια νίκη για την οποία δοξάζουμε τον Θεό. Συνεχώς μαθαίνουμε, βελτιωνόμαστε και παλέυουμε».

Τι γίνεται με τα χρήματα;
Η Χριστίνα υπογραμμίζει αυτό που όλοι ξέρουμε: «Οι πόροι όχι μόνο της ελληνικής, μα κάθε μέσης οικογένειας παντού στον κόσμο δεν επαρκούν για την αντιμετώπιση σπάνιων ιατρικών καταστάσεων, που απαιτούν ειδικευμένους θεραπευτές και εργαλεία, ακριβά φάρμακα, συνεχείς και ακριβές εξετάσεις και ταξίδια. Δεν υπάρχει επαρκής κρατική στήριξη, οικονομική, υλική και ανθρωπίνου δυναμικού. Παρότι πριν από την εμφάνιση της νόσου δεν αντιμετωπίζαμε οικονομικά προβλήματα, στην πορεία καταναλώσαμε όλα μας τα χρήματα και αναγκαστήκαμε να χρεωθούμε. Ο αγώνας που δίνουμε κρατά είκοσι δύο χρόνια και δεν θα τα παρατήσουμε με τίποτα», λέει αποφασιστικά.
Έτσι, η οικογένεια, προκειμένου να ενισχυθεί οικονομικά ο αγώνας της, έχει στραφεί πλέον προς τον κόσμο. Η Χριστίνα, χάρη στη θεόσταλτη, όπως τη χαρακτηρίζει, γνωριμία της με τον εκδότη Διονύση Βαλεριάνο, συνεργάζεται με την Ελληνοεκδοτική, έχοντας γράψει και εκδώσει ήδη τέσσερα παραμύθια στη σειρά «Τα Όνειρα του Θοδωρή»: «Η Αλεπού Μοδίστρα», «Ο Χνούδης», «Ο Φούσκας» και η «Μελιάννα», όλα σε εικονογράφηση της Γιώτας Κοκκόση. Άλλωστε, από μικρή αγαπούσε τα παραμύθια, χωρίς βέβαια να φαντάζεται ποτέ πως θα γινόταν συγγραφέας. «Μου άρεσε να ακούω, να διαβάζω και να γράφω. Εκεί, βλέπετε, συναντάμε έναν φανταστικό και συνάμα αληθινό κόσμο. Έναν κόσμο ιδεών. Εκεί μπορούμε να ανακαλύψουμε τον κόσμο όπως θα έπρεπε να είναι και να πειραματιστούμε με ασφάλεια πάνω στους τρόπους με τους οποίους μπορούμε να πετύχουμε τη βελτίωση της καθημερινότητάς μας. Διάβαζα και στα παιδιά παραμύθια και τους έπαιζα πολύ κουκλοθέατρο. Ακόμα διαβάζω στον Θοδωρή παραμύθια που γράφω. Μου προσφέρουν πολλές ποιοτικές στιγμές μαζί του».
Στη σειρά θα προστεθούν και άλλοι τίτλοι, ιδιαίτερα σημαντικοί για την οικογένεια, καθώς τη στηρίζουν τόσο οικονομικά όσο και ηθικά. Η αγάπη που έχει δείξει το αναγνωστικό κοινό προς τα παραμύθια της Χριστίνας και η συγκέντρωση χρημάτων σε πλατφόρμες crowdfunding ή με την αγορά βραχιολιών είναι και αυτά θαύματα. «Ο κόσμος μάς στήριξε και μας στηρίζει. Έχουμε βιώσει αγάπη, συμπόνια, ανθρωπιά με τον πιο υπέροχο τρόπο και συνεχίζουμε να τα ζούμε. Νιώθω ευγνωμοσύνη για τον καθένα ξεχωριστά, που ανάλογα με τις δυνατότητές του μας στηρίζει με πολλαπλούς τρόπους. Όπως κάνετε και εσείς τώρα. Σας ευχαριστώ αληθινά μέσα από την καρδιά μου!»

• Μπορείτε κι εσείς να στηρίξετε τον Θοδωρή και την οικογένειά του. Δείτε όλους τους τρόπους στην ιστοσελίδα https://www.theodoresmiracle.org/ και στη σελίδα https://www.facebook.com/theodoresmiracle στο Facebook.
• Θα βρείτε τα βιβλία της σειράς «Το θαύμα του Θοδωρή» στο https://ellinoekdotiki.gr