ΓΟΝΕΙΣ ΜΕ ΠΑΙΔΙΑ ΣΤΟ ΦΑΣΜΑ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ: “ΝΑ ΖΗΣΩ ΟΣΟ ΖΗΣΕΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ, ΝΑ ΖΗΣΕΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ ΟΣΟ ΖΗΣΩ ΕΓΩ”

Αξιότιμε κ. Υπουργέ!

Με αφορμή την τραγική είδηση που συγκλόνισε το πανελλήνιο, για την 32χρονη μητέρα που σκότωσε το αυτιστικό παιδί της και στη συνέχεια αυτοκτόνησε, στη διαδικτυακή κοινότητα ΣΥΝΗΓΟΡΟΣ ΤΩΝ ΑΜΕΑ ακολούθησαν συζητήσεις με συμμετοχή από πολλές μητέρες που έχουν παιδιά στο φάσμα του Αυτισμού, οι οποίες με τα εκατοντάδες σχόλια έχουν εκφράσει τις ανησυχίες τους διαμαρτυρόμενες προς την ελληνική κοινωνία που αδιαφορεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν.

Χαρακτηριστική είναι και η ανακοίνωση του Σωματείου ΑμεΑ Περιφερειακής Ενότητας Ροδόπης, με θέμα: «Να ζήσω όσο ζήσει το παιδί μου, να ζήσει το παιδί μου όσο ζήσω εγώ» που ακολούθησε αμέσως μετά την τραγική είδηση.

Οι ανάγκες που εξέφρασαν στην ομάδα μας οι μητέρες που έχουν παιδιά στο φάσμα του Αυτισμού, ήταν οι εξής:

– Να δημιουργηθούν δομές, ειδικά στην περιφέρεια.
Δηλαδή, να δημιουργηθούν ειδικά σχολεία με εξειδικευμένο προσωπικό στον Αυτισμό. Να εφαρμοστεί η λειτουργία παράλληλης στήριξης στα σχολεία τυπικής εκπαίδευσης με απασχόληση ειδικευμένου προσωπικού καθώς επίσης να δημιουργηθούν ξενώνες ημιαυτόνομης, αυτόνομης ή και εξαρτημένης διαβίωσης με το κατάλληλο πάντα προσωπικό. Επίσης, να λειτουργήσουν Κέντρα Δημιουργικής Απασχόλησης Παιδιών και Ατόμων με Αναπηρία (ΚΔΑΠμεΑ ) και επαγγελματικής αποκατάστασης, στελεχωμένα με άτομα που έχουν εξειδίκευση στον αυτισμό, σε κάθε δήμο της χώρας και να προβλέπονται περισσότερες ώρες λειτουργίας χωρίς να κλείνουν κάθε Αύγουστο.
Ολοκληρώνοντας, όσον αφορά τις δομές, οι γονείς ζητούν να μπορούν να συμμετέχουν στην ίδρυση και στη διοίκηση των Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (Σ.Υ.Δ.), οι οποίες θα πρέπει οπωσδήποτε να επιβλέπονται από το κράτος με τη λειτουργία αρμόδιου φορέα στον οποίο θα μπορούν να υποβάλλονται καταγγελίες. Το κόστος για το ΑμεΑ που θα απολαμβάνει τις πλήρεις υπηρεσίες κάποιας από τις παραπάνω δομές προτείνεται να καλύπτεται από το ανάλογο αναπηρικό επίδομα που λαμβάνει το ΑμεΑ από τον ΟΠΕΚΑ.

– Οι γονείς δεν επιθυμούν την ιδρυματοποίηση των παιδιών τους. Χρειάζονται όμως να μπορούν να έχουν στήριξη και βοήθεια στο σπίτι για να μπορούν να φροντίζουν τα παιδιά τους. Γι’ αυτό κι επιμένουν στο ότι χρειάζονται ευνοϊκότερες προϋποθέσεις στο δικαίωμα συνταξιοδότησής τους, ο ένας τουλάχιστον από τους δυο γονείς κι οπωσδήποτε εναρμόνιση (ίση μεταχείριση) μεταξύ δημόσιου κι ιδιωτικού τομέα στις συντάξεις για τους γονείς που έχουν τέκνα ΑμεΑ – κι αυτό φαίνεται δίκαιο ως αίτημα.

– Οι γονείς διαμαρτύρονται ότι το κράτος δεν στέλνει σε όλα τα σχολεία εκπαιδευτικούς ειδικής αγωγής για να καλύψουν τη λειτουργία της παράλληλης στήριξης, όπου χρειάζεται, ή ότι δεν εξυπηρετεί τα παιδιά τους το να γίνονται συνεχείς εναλλαγές στο ειδικευμένο προσωπικό.

Προβλήματα όμως αναφέρθηκαν στον τομέα της εκπαίδευσης ακόμα κι εκτός σχολείου αφού δεν διορίζονται ειδικευμένοι εκπαιδευτικοί για να διδάσκουν κατ’ οίκον τα παιδιά που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας. Χαρακτηριστική δε η μητέρα που έγραψε: «Υπάρχουν και τα παιδιά ΑμεΑ (όπως το δικό μου) που χρήζουν διδασκαλίας κατ’ οίκον, την οποία έχει εγκρίνει ο διευθυντής δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης, αλλά δεν μας έχουν στείλει μέχρι σήμερα καθηγητή, ούτε και πρόκειται. Με αποτέλεσμα το παιδί μου να βιώνει αποκλεισμό από την εκπαίδευση (η οποία παρεμπιπτόντως είναι υποχρεωτική)!»

– Να δοθεί οριστική λύση στο πρόβλημα με τις καθυστερήσεις στις αποζημιώσεις των θεραπειών/συνεδριών ειδικής αγωγής και να απλουστευτεί η γραφειοκρατική διαδικασία. Από 1.1.2020 είναι άγνωστο το πότε θα καταβληθούν οι αποζημιώσεις και με ποιον τρόπο.

– Να προβλεφθούν κατάλληλες υπηρεσίες υγείας στα δημόσια νοσοκομεία για τα παιδιά που είναι στο φάσμα του Αυτισμού. Χαρακτηριστική η περίπτωση γονιού που περιέγραψε τον Γολγοθά του παιδιού του για να μπορέσει να βρει κάποιον ιατρό που θα το περιθάλψει:
«Όσες φορές χρειάστηκα να πάω το παιδί μου σε δημόσιο νοσοκομείο κάνεις δεν ήξερε πως να το αντιμετωπίσει, ο φόβος μου πάντα είναι μην χρειαστεί κάτι έκτακτο. Αν θελήσεις να κλείσεις ραντεβού, π.χ. στο Ιπποκράτειο, θα χρειαστεί να περιμένεις μήνες αν δεν έχεις γνωστό γιατρό. Αναμονή ωρών στα έκτακτα περιστατικά ενώ τα παιδιά μας δεν αντέχουν. Τα δημόσια οδοντιατρεία, όπου υπάρχουν, δεν μπορούν να εξυπηρετήσουν όλες τις ανάγκες. Κάποτε έσπασε ο γιος μου τα δόντια του στο σχολείο (άλλο μεγάλο κεφάλαιο που πρέπει να ανοίξει αυτό με τα ειδικά σχολεία) και δεν μπόρεσαν να βοηθήσουν. Έτρεχα μέσα στο άγχος να βρω ιδιώτη ιατρό στη Θεσσαλονίκη για να τον βοηθήσει. Δεν ξέρω πραγματικά που να τελειώσω… Είναι τόσο δύσκολη η ζωή μας που αισθάνομαι μια μόνιμη απογοήτευση. Όπως και όλοι μας νομίζω».

– Αρκετές μητέρες διαμαρτύρονται ότι επιθυμούν να εργαστούν, αλλά η βαριά πάθηση των παιδιών τους δεν τους το επιτρέπει. Στον ιδιωτικό τομέα, αν ζητήσουν τις νόμιμες άδειες ή το μειωμένο ωράριο θα προτιμηθεί κάποιος άλλος που δεν αντιμετωπίζει τέτοια προβλήματα. Ειδικά στην επαρχία που λίγο πολύ γνωρίζει ο ένας τον άλλον. Συνήθως αποκλείονται εντελώς από την αγορά εργασίας. Όσο για τις προκηρύξεις οι οποίες βγαίνουν με το σταγονόμετρο για την κατηγορία «έμμεση ΑΜΕΑ» δεν προβλέπονται ποτέ αρκετές θέσεις.

Κάποιος γονέας έγραψε: «Φυσικά υπάρχουν και πολλές άλλες καθημερινές δυσκολίες. Από την πρώτη φορά που περάσαμε υγειονομική επιτροπή σε όποιον φορέα κι αν ρωτήσαμε δεν γνώριζε να μας πει τα δικαιώματα μας. Για την ακρίβεια, μας κοιτούσαν λες και ήμασταν κλέφτες. Μόνοι μας αναζητούμε το κάθε τι και προσπαθούμε να τα βγάλουμε πέρα με την γραφειοκρατία και τη νομοθεσία. Δεν εξυπηρετούμαστε κατά προτεραιότητα σε όλους τους φορείς, όπως θα έπρεπε, είτε στον ιδιωτικό είτε στον δημόσιο τομέα».

– Αρκετοί γονείς ζητάνε για τα προνοιακά επιδόματα να προβλέπεται κάτι ανάλογο του επιδόματος απόλυτης αναπηρίας που δίνεται στους συνταξιούχους αναπηρίας κτλ.

Επιθυμώ να σας μεταφέρω και το σχόλιο μιας μητέρας που βλέπει πολύ πιο μπροστά από την εποχή της:

«Το λάθος είναι από την αρχή… Όταν σου ανακοινώνουν τη διάγνωση…. σου λένε αυτισμός… για πληροφορίες ψάξτε στο ίντερνετ…. Όχι! Μόλις πήρες την διάγνωση στα νοσοκομεία θα έπρεπε να υπάρχουν και εκπρόσωποι από αυτές τις οργανώσεις που στις γιορτές συνέχεια βλέπεις στην τηλεόραση ότι βοηθάνε παιδιά με αναπηρία και ζητάνε λεφτά… Όλες αυτές οι οργανώσεις να ενωθούν, να συνεργαστούν για να έχουν έναν εκπρόσωπο στα νοσοκομεία που θα δεχτεί τους γονείς που μόλις πήραν μια διάγνωση για αυτισμό ή άλλη σχετική, που να τους αγκαλιάσει, να τους καθοδηγήσει, να τους στηρίζει, να τους εντάξει σε μια σχετική οργάνωση της περιοχής τους, που να τους συμβουλέψει στο καινούργιο ανηφορικό δρόμο που ανοίγει μπροστά τους για τις διαδικασίες προς ΚΕ.Π.Α., θεραπείες- ΕΟΠΥΥ, εκπαίδευση… Να μην είναι κανένας γονιός μόνος να ψάχνει στα τυφλά…δικαιώματα και θεραπείες όταν έχει να δεχθεί και ο ίδιος την καινούρια κατάσταση… Χρειάζεστε ηρεμία και δύναμη να διαχειρίζεστε τις ανάγκες του παιδιού. Όχι να αγχώνεστε και με τα αυτονόητα…»

Συνεχίζοντας, η μέγιστη ανησυχία των γονιών είναι το τι θα απογίνουν τα παιδιά τους όταν εκείνοι θα φύγουν από τη ζωή…
Εννοείται φυσικά ότι δεν θα ήθελαν τα παιδιά τους να καταλήξουν σε ιδρύματα με τη σημερινή μορφή τους. Άλλωστε, η Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των ΑμεΑ (CRPD) προβλέπει την ταχεία αποϊδρυματοποίηση. Σχετικές και οι Συστάσεις που λάβαμε από την Ειδική Επιτροπή του OHE, τον περασμένο Οκτώβριο.

Σύμφωνα με τη Σύσταση υπ’ αρ. 12:

«Η Επιτροπή συνιστά στο συμβαλλόμενο Κράτος να δώσει πρωταρχική σημασία στο ύψιστο συμφέρον του παιδιού και:

Να μεριμνήσει για την ταχεία αποϊδρυματοποίηση των παιδιών με αναπηρία και να λάβει αποτελεσματικά μέτρα ώστε να εγγυηθεί το δικαίωμά τους να φροντίζονται από τους γονείς τους, την ευρύτερη οικογένεια, την ασφαλή ανάδοχη οικογένεια ή την θετή οικογένεια· να παρέχει στα παιδιά με αναπηρία ποιοτική έγκαιρη παρέμβαση, καθώς επίσης και άλλες υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης και εκπαίδευσης, που να είναι εξίσου διαθέσιμες σε όλες τις αστικές και αγροτικές περιοχές, με τη διάθεση επαρκών πόρων, και σχεδιασμένων σε στενή διαβούλευση και με την ενεργό εμπλοκή των παιδιών με αναπηρία και των γονέων τους, μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων».

Επίσης, σύμφωνα με τις Σύστασεις υπ’ αρ. 28 & 29:

Αυτόνομη διαβίωση και ένταξη στην κοινότητα (άρθρο 19)

28. Η Επιτροπή εκφράζει την ανησυχία της για τα εξής:

(α) Την έλλειψη ενημέρωσης προς την Επιτροπή σχετικά με υπηρεσίες στήριξης κατ’ οίκον, σε ιδρύματα και άλλες κοινοτικές υπηρεσίες στήριξης, συμπεριλαμβανομένης της προσωπικής βοήθειας, και σχετικά με την αποτελεσματικότητα των μέτρων για την αποϊδρυματοποίηση των ατόμων με αναπηρία, συμπεριλαμβανομένης τη στήριξη της αυτόνομης διαβίωσης και της ένταξης στην κοινότητα, ιδίως στο πλαίσιο του προγράμματος των Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης. Ανησυχεί, επίσης, για την έλλειψη αναλυτικών στοιχείων σχετικά με τον αριθμό των ατόμων με αναπηρία, ιδίως των παιδιών με αναπηρία, που εξακολουθούν να ζουν σε ιδρύματα.

(β) Την έλλειψη ενημέρωσης σχετικά με νομοθετικά, διοικητικά και οικονομικά μέτρα που έχουν ληφθεί για να διασφαλίζουν το ίσο δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία να επιλέγουν τον τόπο κατοικίας τους, και το που και με ποιον θα ζουν.

29. Η Επιτροπή συνιστά στο συμβαλλόμενο Κράτος, σύμφωνα με το γενικό σχόλιό της Αρ. 5 (2017) για την αυτόνομη διαβίωση και την ένταξη στην κοινότητα:

(α) Να υιοθετήσει μία ολοκληρωμένη εθνική στρατηγική, με σαφή και χρονικά δεσμευτικά μέτρα και διάθεση επαρκών πόρων, για αποτελεσματική αποϊδρυματοποίηση σε όλα τα επίπεδα.

(β) Να διασφαλίσει την ενεργό εμπλοκή των ατόμων με αναπηρία, μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων, στην εκπόνηση στρατηγικών και προγραμμάτων αυτόνομης διαβίωσης που θα παρέχουν προσβάσιμες κοινοτικές υπηρεσίες, ειδικά σε τοπικό επίπεδο.

Καταλήγοντας, στις 21 Αυγούστου 2019 “Ο κ. Μητσοτάκης επεσήμανε ότι ο συντονισμός αυτής της στρατηγικής [για θέματα ΑμεΑ] θα γίνεται σε επίπεδο πρωθυπουργικού γραφείου με εποπτεύοντα τον Υπουργό Επικρατείας Γιώργο Γεραπετρίτη «έτσι ώστε να είμαστε σίγουροι ότι η στρατηγική θα έχει τα οριζόντια χαρακτηριστικά που απαιτείται».”

Κατόπιν των ανωτέρω, ερωτάται ο Πρωθυπουργός της χώρας και ο Υπουργός Επικρατείας:

α): Θα θέλατε να λάβετε υπόψη τα παραπάνω αιτήματα που εξέφρασαν οι γονείς παιδιών που είναι στο φάσμα του Αυτισμού;

β): Σκοπεύετε να υλοποιήσετε τα ζητούμενα από τις συστάσεις της Ειδικής Επιτροπής του ΟΗΕ για την εφαρμογή της Σύμβασης (CRPD) κι αν ναι, με ποιον τρόπο και σε ποιο χρονικό πλαίσιο;

Με εκτίμηση,
Ανδρέας Μπαρδάκης

Ακτιβιστής για τα δικαιώματα των ΑμεΑ, δημιουργός της διαδικτυακής κοινότητας «ΣΥΝΗΓΟΡΟΣ ΤΩΝ ΑΜΕΑ»

Πηγή:VouliWatch